Mandine

 

"La vie ne m'a pas souri. Mais moi j'y crois"

 

Mandine a 30 ans, elle est atteinte d'une calpaïnopathie, une maladie évolutive qui touche les muscles.

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Mandine est une jeune femme de caractère qui se bat au quotidien pour que la maladie ne la prive pas davantage de son autonomie. Jeune femme pétillante, elle veut mener et vivre sa vie à 100/h.

Face aux obstacles elle a continué à se battre et peut aujourd’hui s’assumer pleinement. Malgré son fauteuil roulant, les projets sont nombreux. Elle s’est lancée dans la construction de sa propre maison, adaptée à son handicap, elle travaille, possède son propre véhicule.

« Je ne cesse de me répéter que je dois tenir, parce qu’un jour, je serai guérie. J’ai 30 ans, et en attendant, je veux vivre ma vie comme je veux.»

En 2012, Filo, son chien d’assistance, entre dans sa vie. Depuis le binôme est inséparable.

« A 30 ans, la vie continue, il ne faut rien lâcher »

En 30 ans, depuis le 1er Téléthon, pour les malades, le parcours du combattant s’est transformé en victoire de la citoyenneté. C’est une nouvelle époque pour ces générations qui bénéficient des avancées permises grâce à la mobilisation de tous. Une véritable victoire contre la fatalité pour Mandine et tous les autres. Ils peuvent construire leurs projets, se projeter dans l’avenir, aller à l’école, travailler, vivre pleinement leur vie, malgré la maladie.

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Webdocumentaire

Mandine, 30 ans, atteinte de calpaïnopathie. Découvrez son histoire.

La rencontre avec Mandine

OÙ EN ES-TU AUJOURD’HUI ?

J’arrive encore à me mettre en position debout pour faire les transferts. Ce qui devient de plus en plus compliqué aujourd’hui ce sont les mouvements avec les bras. Soulever des choses très lourdes ou même simplement s’attacher les cheveux, c’est difficile.

 

COMMENT AS-TU VÉCU LE PASSAGE AU FAUTEUIL ROULANT ?

Petit à petit, mon périmètre de marche s’est réduit. Le passage au fauteuil a été très difficile. Les neurologues m’ont conseillé très tôt de me mettre en fauteuil pour pouvoir préserver mes muscles mais j’ai vraiment poussé la marche au-delà des limites. J’ai pratiquement gagné 10 ans. C’est un peu ma façon d’être. Avant d’arriver à accepter les choses, il faut que je sois vraiment devant le fait accompli.

 

COMMENT SE PASSE TA VIE QUOTIDIENNE ?

Il m’est difficile de marcher. Enfin… il m’est impossible de marcher. Il m’est difficile de passer d’un fauteuil à un lit, de pouvoir me laver toute seule. Pour m’habiller, j’ai besoin d’aide. Du jour au lendemain, il y a des gestes qu’on n’arrive pas à faire et on ne sait pas pourquoi. On est continuellement obligé de réfléchir à la façon dont on va faire les choses et comment elles vont être organisées. Si le moindre grain de sable vient perturber cette organisation, c’est très compliqué à gérer.

 

TU TENAIS À APPORTER TON TÉMOIGNAGE ?

Je pense que c’est important de raconter notre histoire parce que nous sommes nombreux à la vivre. Aujourd’hui c’est important de témoigner du fait que, même si on a un handicap, on peut y arriver. Même si c’est un combat de tous les jours, c’est faisable.

 

Y A-T-IL DES QUESTIONS QUE TU TE POSES RÉGULIÈREMENT ? 

Jusqu’où va aller la dépendance ? Est-ce que je vais pouvoir continuer à travailler ? Est-ce que j’aurai moins de douleurs, plus de douleurs ? L’avantage c’est que ma maladie ne va pas toucher les fonctions respiratoires ou cardiaques. Le plus difficile, c’est d’être prisonnier d’un corps qui ne nous permet pas de faire ce qu’on veut.

 

QU’EST-CE QUI TE PORTE AUJOURD’HUI ?

Pour pouvoir avancer, j’ai besoin d’évoluer dans un monde, entre guillemets, normal. J’ai besoin au quotidien de ne pas m’enfermer dans une relation avec des gens dans la même situation que moi parce que mon objectif c’est d’être comme tout le monde et de faire oublier la maladie.Je pense d’ailleurs qu’il y a certaines personnes qui ne voient pas le handicap aujourd’hui quand ils me parlent. Ma vie professionnelle se passe très bien, j’ai des super collègues et un super job.J’ai réussi à faire construire une maison qui est adaptée. Ce que j’aimerais aujourd’hui c’est pouvoir en profiter, peut -être voyager. 

 

Xavier Nissan

Xavier Nissan, est un chercheur engagé. Il fait partie de l'équipe d'Istem, qui en 2009, réalise une première mondiale : la production de cellules souches de la peau à partir de cellules souches embryonnaires. À partir de 2010, il s'intéresse à la progeria, une maladie génétique rare qui se manifeste par un vieillissement accéléré et prend la direction d'un programme de recherche afin de comprendre les mécanismes de la maladie. 

Depuis septembre 2015, il s'intéresse aux maladies neuromusculaires. Il est à la tête d'une équipe de recherche qui a pour objectif d'identifier les traitements pharmacologiques pour les dystrophies des ceintures à partir de modèles cellulaires.