Une mobilisation d’exception : la Génération Téléthon au départ du Nouveau CROSS du Figaro !

Le dimanche 27 novembre à 11 h marquera le top départ de l’équipe Génération Téléthon pour le Nouveau CROSS du Figaro. Des chercheurs, des bénévoles, des salariés de l’AFM-Téléthon et des ambassadeurs du Téléthon 2016 vont créer l’évènement  pour montrer qu’ensemble tout est possible !

L’équipe GENERATION TELETHON au départ du Nouveau CROSS du Figaro

 


"Nous allons courir pour nous dépasser, ensemble  »

 

Matthieu (à droite sur la photo), 16 ans, est l’un des ambassadeurs du Téléthon 2016. L’adolescent est atteint d’une Neuropathie Optique de Leber, une maladie génétique rare qui touche le nerf optique. En 2015, la vision centrale de Matthieu s’est brusquement détériorée en quelques mois. Pas question cependant pour le jeune garçon de baisser les bras face à la maladie. Il a décidé de courir le Nouveau CROSS du Figaro avec les couleurs de la Génération Téléthon accompagné de son ami d’enfance, Nicolas. Ils vont parcourir ensemble la distance de 5 km. Les deux adolescents passionnés de sport restent solidaires face à la maladie. 

Matthieu, 16 ans :
« Nicolas et moi, nous partageons la passion du sport.  J’ai été obligé de renoncer au foot à cause de la maladie.  Participer au Nouveau CROSS du Figaro, c’est repousser les limites. Ma vision est aujourd’hui limitée, mais Nicolas va me guider pendant la course. Il sera devant moi et je le suivrai à mon rythme. Il me motive. De toute façon, j’ai toujours dit que face à la maladie, il ne fallait rien lâcher et  vivre normalement, même si c’est plus dur. » 

Nicolas, 16 ans, l’ami d’enfance de Matthieu : 
«  Je suis assez sportif. J’ai l’habitude de courir. Je suis content de participer à cette course avec Matthieu. Je vais le guider et l’accompagner. Il s’appuie sur sa vision périphérique pour se déplacer, alors je serai son point de repère pendant la course. J’ai été très en colère contre sa maladie. Matthieu, lui, est très calme face à la situation. Il m’inspire. C’est un battant. Le dépassement de soi, ça me parle, c’est l’esprit du sport. Une course pour moi est toujours faite pour être gagnée. On va courir tous les deux. C’est très symbolique ».

 

Antoine, Xavier, et Fanny sont chercheurs au sein des laboratoires de l’AFM-Téléthon. Dimanche 27 novembre à 11 h, ces 3 acteurs de la campagne du Téléthon 2016, participeront au Nouveau CROSS du Figaro avec les couleurs de l’équipe Génération Téléthon.

 

 «  Je souhaite mettre mes muscles au service des malades »

 

Antoine Muchir, 40 ans, est chercheur à l’Institut de Myologie. Cet expert du muscle cardiaque a choisi de courir 10 km durant le Nouveau CROSS du Figaro au sein de l’équipe Génération Téléthon. Son objectif ? Attirer l’attention sur les biothérapies innovantes pour les maladies génétiques rares. 

 « L’AFM-Téléthon a placé le soutien à la recherche et la découverte de traitements innovants au cœur de son action. En tant que chercheur à l’Institut de Myologie, ma mission consiste à faire avancer la recherche sur les maladies du muscle. Dans ces pathologies qui touchent les muscles du visage, des bras, des jambes ou du cœur, les malades sont confrontés à une perte progressive de leur masse musculaire. Pouvoir mettre mes muscles à contribution lors d’une course d’une telle envergure, aux côtés d’autres coureurs, est pour moi une motivation incroyable.  Je cours régulièrement. J’ai choisi de courir 10 km, dimanche 27 novembre. C’est galvanisant de savoir que je serai entouré dans cette aventure par des bénévoles et des familles de malades. Courir tous ensemble pour faire avancer la recherche, c’est un signal fort de soutien que nous envoyons à toutes les personnes atteintes de maladies génétiques rares. »

 

 

 

«  Je me mobilise pour montrer que l’on peut dépasser ses limites »

 

Xavier Nissan, 37 ans, est chercheur à  I-Stem, le centre de recherche des cellules souches de l’AFM-Téléthon. Il travaille à l’identification d’un traitement pharmacologique pour les dystrophies des ceintures, une des formes de maladies neuromusculaires dégénératives. Il sera sur la ligne de départ du Nouveau CROSS du Figaro avec les couleurs de l’équipe Génération Téléthon. 

«  Pour moi, le Téléthon, c’est avant tout une histoire d’hommes et de femmes qui se mobilisent pour lutter contre la fatalité. Je suis chercheur au sein d’un laboratoire financé par les dons du Téléthon. Je travaille au quotidien pour trouver des traitements pour des maladies génétiques rares qui touchent, en tout, plus de 3 millions de personnes en France. J’ai décidé de me mobiliser  pour montrer à tous, que l’on pouvait dépasser ses limites, même physiques, pour cette cause d’intérêt général. Je veux aussi montrer aux malades que  nous, les chercheurs,  nous nous mobilisons aussi et nous sortons de nos laboratoires. Nous serons sur la piste du Domaine de Saint-Cloud pour les soutenir et relever le défi ». 

 

 

« J’espère que toute la Génération Téléthon va  se mobiliser pour cette course !»

 

Fanny Collaud, 28 ans, est assistante de laboratoire à Généthon, le laboratoire des thérapies innovantes financé grâce aux animations Téléthon. Elle travaille au sein de l’équipe des maladies du foie. Fanny  participe à l’élaboration d’un essai de thérapie génique concernant, le syndrome de Crigler-Najjar, une maladie génétique rare du foie. Cet essai va démarrer en 2017. Fanny n’a pas hésité à  rejoindre l’équipe  Génération Téléthon. Elle a décidé de relever le défi des 5 km. 

« Participer à cette course, c'est un sacré challenge pour moi ! Cela fait bien longtemps que je n'avais pas chaussé mes baskets ! En tant qu'ambassadrice  du Téléthon 2016, je me dois de montrer l'exemple aussi ! Et pour être franche, quand j'ai su que mes deux collègues chercheurs étaient déjà inscrits, je me suis motivée. Cette course c'est le symbole de ce qu'est le Téléthon depuis 29 ans. C’est mettre ses jambes et ses muscles au service de ceux qui ne peuvent pas s'en servir. 

J'espère que toute la Génération Téléthon va répondre présente pour faire grimper au maximum le compteur des dons pour cette 30e édition du Téléthon ! »

 

 

Une nouvelle génération de parents mobilisés

Le Téléthon est né grâce à la combativité d’une génération de pionniers. En 1987, des parents d’enfants touchés par des maladies génétiques rares refusent la fatalité et se  mobilisent pour  stimuler la recherche sur des maladies considérées incurables. C’est ainsi qu’est né le Téléthon, un marathon télévisuel alors inédit jusque-là en France. 30 ans plus tard, un marathon d’un autre genre va avoir lieu : le Nouveau Cross du Figaro. Une nouvelle génération de parents engagés  participe à l’évènement au cœur de l’équipe Génération Téléthon, aux côtés des chercheurs et des bénévoles. Leur défi ? Courir pour accélérer le développement des  thérapies innovantes. Leur motivation ?  Permettre aux enfants qui naissent aujourd’hui de connaître demain le sens du mot «guérir».

 

«  Courir avec ma fille, c’est accomplir un rêve  ! »

 

 Loic Thureau et sa filles Carmen s’entraînent dans le pays basque

Loïc Thureau, 30 ans, est le papa de Carmen, une petite fille de 6 ans, atteinte d’une amyotrophie spinale. Cette maladie génétique rare  se manifeste par une perte musculaire des jambes et des bras. Père et fille s’élanceront en joëllette sur la piste du Domaine de Saint Cloud, dimanche 27 novembre à 11h.

«  Quand nous avons appris la maladie de Carmen, cela a été un choc. L’AFM-Téléthon a été là pour nous épauler et ouvrir des portes qu’on croyait fermées.  Carmen ne pourra jamais courir, il a fallu l’accepter.  Cela ne nous empêche pas de vivre des moments de liberté grâce à la joëllette. Ma fille adore ça. Une joëlette c’est plus rapide qu’un fauteuil roulant ! On peut aller jusqu’à 15 km par heure ! Avec ça, Carmen peut être aussi libre qu’un cheval sauvage ! Nous sommes heureux de participer au  Nouveau CROSS du Figaro entourés des bénévoles, des salariés et des chercheurs de l’AFM-Téléthon. Cela fait du bien de se sentir porter par le collectif. Le Téléthon c’est  d’abord une grande aventure humaine. La Génération Téléthon rassemble des personnes qui partagent les mêmes valeurs et le même combat contre la maladie ! »

 

 

 

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