La saga de la citoyenneté

Vivre avec une maladie génétique évolutive est un combat de chaque instant. L’AFM-Téléthon lutte de longue date, pour une citoyenneté pleine et entière des personnes malades.

Les victoires

Le combat de l'AFM-Téléthon a permis de nombreuses victoires :

la reconnaissance des maladies rares par les pouvoirs publics en France et en Europe ;

la loi de 2002 sur les droits des malades, notamment l’accès au dossier médical ;

la loi de 2005 qui accorde les droits à la compensation, à la scolarité, à la formation et à l’emploi pour les personnes en situation de handicap.

 

30 ans après le 1er Téléthon, même si tout n’est pas parfait, la vie des personnes malades a totalement changé. Le champ des possibles s’est ouvert et une génération Téléthon battante a pris sa place dans notre société. Adultes, enfants, tous transmettent avec énergie et enthousiasme leur désir de faire évoluer le regard que la société  actuelle porte encore parfois sur le handicap. 

 

Les défis

La complexité des maladies neuromusculaires oblige les personnes malades, pour vivre quotidiennement, à faire appel à de nombreux professionnels de différents horizons : des assistants sociaux, des kinésithérapeutes, des médecins, des juristes, des administratifs, …
C’est un véritable parcours du combattant pour une famille que de décrypter la maladie, connaitre ses conséquences sur la santé et savoir comment retarder son évolution, savoir comment les systèmes fonctionnent, quelles aides solliciter…


Le Référent Parcours de Santé (RPS) est un métier créé par l’AFM-Téléthon pour aider les familles à la réalisation de leurs projets de vie et les soutenir dans les moments difficiles de l’évolution d’une maladie. Il est l’interface entre la famille et les réseaux de professionnels. Un métier reconnu par les pouvoirs publics qui ont ouvert la voie à son expérimentation pour d’autres maladies chroniques évolutives dans la loi de modernisation du système de santé adoptée en 2016.