Matthieu

 

J'ai perdu la vue en 4 mois. Mais je ne lâcherai rien.

 

Matthieu a 16 ans. Il est atteint d'une neuropathie optique de Leber. En quelques mois, le jeune homme a perdu la vue. 

 

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« Il ne faut pas lâcher, il faut vivre la vie normalement, même si c’est plus dur »

En 2015, Matthieu constate que sa vue est gênée par une tache noire sur son œil gauche. Pour ses proches c’est le choc car la maladie fait déjà partie de l’histoire de la famille : son oncle et sa grand-mère sont également touchés. Pour Frédéric,  le père de l’adolescent, le coup est rude : «  j’étais effondré, c’est Matthieu qui m’a consolé.»

De janvier à mars 2016 tout s’accélère et le jeune homme perd la vue. Aujourd’hui il voit flou et doit adapter sa vie à son handicap.  Elève en 1ère, il peut compter sur ses amis et le corps enseignant pour l’aider à poursuivre sa scolarité.

« Je suis malade mais pas handicapé.»

 

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Webdocumentaire

Matthieu, 16 ans, atteint de neuropathie optique de Leber. Découvrez son histoire.

La rencontre avec Matthieu

COMMENT TA MALADIE EST-ELLE SURVENUE ?

J’ai perdu la vue en 4 mois l’année dernière. Ça a commencé en septembre par l’oeil gauche et en décembre l’oeil droit. Je l’ai ressenti fin août mais je n’en ai parlé que début septembre... Mon père disait que sa vue avait un peu baissé avec l’âge et moi j’ai dit que j’avais une tâche àl’oeil gauche. Tout le monde m’a regardé… mes parents m’ont alors fait faire un test avec un texte à lire sur une bouteille. Je ne l’ai pas réussi avec l’oeil droit fermé.

 

COMMENT TES PARENTS ONT-ILS RÉAGI ?

Ils ont été touchés moralement. Ils ont dit que c’était de leur faute. Mais j’ai dédramatisé le sujet. Je leur ai dit que non, qu’il ne fallait pas s’en faire,que la vie ne s’arrêtait pas. Ça m’est arrivé mais ça aurait pu arriver à quelqu’un d’autre.

 

TU ES PASSIONNÉ DE SPORT. TU EN PRATIQUES ENCORE ?

Je jouais au foot mais c’est maintenant compliqué en extérieur parce que cela va dépendre du temps, de la luminosité, de l’état et de la couleur du terrain - si l’herbe est bien verte ou foncée - etde la couleur du ballon. Comme je joue avec des amis que je connais depuis tout petit, je reste en défense. Le gardien de mon équipe me guide pour mon placement surtout pour que je n’aille pas à droite alors que le ballon est à gauche.

 

TU AS PARLÉ DE TA MALADIE AU LYCÉE ?

Après les vacances de Noël, mon père est venu avec moi pour prévenir mes professeurs de français et d’histoire-géo et leur dire que l’oeil droit était touché. Mes copains de classe m’ont demandé des explications mais certains étaient déjà au courant. Ils ont été un peu choqués. Dès que j’ai besoin de quelque chose au lycée ou à l'extérieur, ils sont tous là pour m'aider.

 

COMMENT ENVISAGES-TU TON AVENIR ?

Ce n’est pas parce que je suis malade que je ne peux pas faire ce que tous les autres font. Je sors, je vais voir mes copains, je m’amuse, je fais du sport, je joue à la console. Et je pense à mon avenir professionnel comme quelqu’un de normal, comme tous les autres.

 

AS-TU LE SENTIMENT QUE LA MALADIE T’A CHANGÉ ?

Je ne peux pas dire que cette maladie a changé quelque chose parce que le tempérament que j’ai maintenant, je l’avais déjà avant. Le seul truc que la maladie pourrait m’apporter c’est d’avoir un beau projet sportif dans l’Essonne : monter un club de cécifoot ! J’ai envie de monter ce club pour tous ceux qui ne peuvent pas partager cette passion à cause d’une maladie qui touche leurs yeux.

 

TU TE SENS COMMENT AUJOURD’HUI ?

Je vais rester le même. Je ne vais pas changer et faire changer les autres pour moi. Je suis très solide. Je ne vais pas pleurer. Ça n’a aucun intérêt. Ce que j’aimerais dire, c’est qu’il ne faut jamais rien lâcher et rester positif.

 

Nicolas, ami d'enfance de Matthieu

Nicolas et Matthieu sont amis d'enfance, ils se connaissent depuis l'école primaire et habitent à une rue l'un de l'autre. Comme tous les ados de leur âge Nicolas et Matthieu aimaient jouer au foot ensemble et passer des heures à jouer aux jeux vidéos. 

Quand Matthieu a annoncé qu'il était en train de perdre la vue, cela a été un choc pour Nicolas : " Depuis je suis en colère contre sa maladie. Il ne méritait pas ça."

 Nicolas est toujours là pour son ami. Ils ont le même âge et fréquentent le même lycée. Ces derniers temps, Nicolas a décidé d'emmener son ami  courir. Il  guide Matthieu car ce dernier peut toujours percevoir les contours malgré sa maladie. 

Cet été ils vont passer leurs vacances ensemble sur l'île de Ré. Les deux garçons ont prévu de faire du tandem ensemble. Pas question de laisser la maladie les priver de leur vie d'ado.

Pour Nicolas rien n’a changé, il essaie d'être le plus présent possible. "Matthieu n'a pas forcément envie d'être aidé, il essaie de faire comme avant. Je l'aide quand c'est nécessaire."