Apollo

Mon fils est un guerrier

Bientôt il ne marchera plus

 

Apollo a 11 ans, il souffre d’une myopathie des ceintures

Apollo ambassadeur du Téléthon 2017

Malgré la maladie, Apollo marche encore.

Pour combien de temps encore ? On ne le sait pas.

Anne et Pchem, ses parents, ont décidé de faire de chaque instant de vie, un moment plein et intense. C’est leur façon résolue de combattre la maladie en attendant un traitement.

 

Apollo ambassadeur du Téléthon 2017

La rencontre avec Apollo

Anne, quelle est la maladie d‘Apollo ?

Anne : Apollo a une myopathie des ceintures.

C’est une maladie génétique qui touche toutes les ceintures musculaires du corps : abdomen, épaules…

 

Quels ont été les signes précurseurs ?

Anne : Tout petit, on s’était rendu compte qu’Apollo marchait sur la pointe des pieds.

Vers huit ans, cela ne passait pas. Nous avons rencontré un médecin orthopédiste qui a évoqué une maladie neuromusculaire.

Il a prescrit une prise de sang pour mesurer le taux de je ne sais plus quelle protéine dans le sang. Ce taux de protéine devait être à 100, il était à 19 000 chez Apollo. Ce fut un choc.

C’était le 23 avril 2014. J’ai vu ma vie, notre vie, basculer dans un univers que nous n’avions pas du tout envie de connaître.

Pchem : À l’instant où j’apprends la maladie d’Apollo, je comprends que la vie ne sera jamais plus pareille. C’est un moment qui fait vraiment mal.

 

Que se passe-t-il quelques semaines plus tard ?

Anne : Nous avons rendez-vous chez un neuropédiatre. Après des recherches génétiques, il nous apprend que ce n’est pas une myopathie de Duchenne, mais une myopathie des ceintures. C’est une bonne et une mauvaise nouvelle. Une bonne nouvelle car la maladie progressera moins vite.

Une mauvaise car les soeurs et le frère d’Apollo peuvent être porteurs de la maladie.

 

Très vite, vous réagissez…

Pchem : L’annonce de la maladie d’Apollo nous a réveillés. On s’est dit qu’il fallait faire plein de choses car le temps pour Apollo passe beaucoup plus vite.

 

 

 

Vivre intensément, c’est cela votre état d’esprit ?

Anne : Cette maladie me force à profiter de chaque moment, à ne pas m’apitoyer, à davantage regarder mes enfants et mon mari,

Pchem : Je pense qu’on se rejoint avec Anne beaucoup dans la notion d’urgence de temps par rapport à Apollo. Nous sommes encore plus unis avec Anne et les enfants.

 

Saisir les moments positifs c’est essentiel ?

Anne : Oui. Bien sûr, nous faisons attention aux choses négatives mais nous les laissons à leur juste place. La maladie n’est pas le centre de tout.

Pchem : Pour ma part, je pense que cette maladie m’a redonné un coup de boost. J’ai envie qu’Apollo goûte à un maximum de choses. J’ai quelques idées déjà (sourire).

Mon état d’esprit, c’est faire encore plus et encore plus. Je veux aller de l’avant.

 

Apollo se dépeint comme un “guerrier mental”…

Anne : Apollo arrive tellement bien à tirer parti de tous les aspects de sa vie qu’il nous trace le chemin.

Pchem : Il est beaucoup plus mûr que les enfants de son âge, peut-être sans le vouloir.

Apollo marche encore un petit peu, même si c’est de moins en moins. Le jour où il ne marchera plus… on fera avec le fauteuil.

Je pense qu’Apollo sait que ça arrivera. Peut-être qu’il y pense quand il s’endort (silence) mais le lendemain, c’est lui qui nous donne le sourire.

Anne : Il est très ambitieux, il a de grandes idées. Il a envie d’avoir un Prix Nobel ! Il a découvert que Stephen Hawking avait une maladie dégénérative et qu’il avait pu avoir un Prix Nobel et trois femmes. Il trouve cela absolument fantastique. Cela lui donne aussi beaucoup d’espoir par rapport à ce qu’il serait capable de réaliser.

 

La recherche

L'urgence au coeur du combat

Les maladies neuromusculaires sont des maladies évolutives qui privent enfants et adultes de leurs mouvements. Même si l'espérance et la qualité de vie des malades ont considérablement progressé, l'urgence de guérir reste plus que jamais le moteur du combat des familles. 

Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, multiplie les travaux pour mettre au point des traitements de thérapie génique efficaces dans le muscle. Un défi de taille car la quantité de vecteurs-médicaments à produire est considérable.