Lou

 

On me parle de traitement pour ma fille, 

j’en frissonne

 

Lou a 4 ans, elle est atteinte d’une amyotrophie spinale.

Lou ambassadrice du Téléthon 2017

Lou n’a jamais marché. Un fauteuil qui pèse plus de 140 kilos a pris le relais de ses jambes.

Lou souffre d’une amyotrophie spinale. Une maladie qui altère progressivement ses muscles. Au cours des dernières années, la recherche a fait un véritable bond en avant.

Pour Virginie et David, parents de Lou, il ne faut rien lâcher.

Lou ambassadrice du Téléthon 2017

La rencontre avec Lou

Un jour de janvier 2015, vous apprenez la maladie de Lou…

Virginie : Nous sommes tous les trois, David, Lou et moi. Le professeur qui nous reçoit nous explique que Lou est atteinte d’une maladie rare. Une maladie génétique.

David : Nous nous posions des questions sur la marche. Lou ne marchait pas, elle n’était pas tonique. Nous nous inquiétions énormément de cela. Le médecin a été tranchant, il nous a expliqué que Lou ne marcherait pas, qu’elle ne marcherait sûrement jamais. Nous avons eu énormément de mal à l’accepter.

Virginie : La terre s’arrête de tourner.

Nous avons l’impression que notre vie s’arrête entièrement, que tout s’effondre autour de nous. On voudrait que cela nous arrive à nous, pas à elle. Nous demandons si c’est une maladie qui se soigne. On nous dit que non. À ce moment-là, il n’y a pas de traitements.

 

Tout de suite, les médecins vous disent : “On n’a rien” ?

David : Ils n’ont pas dit qu’ils n’avaient rien.

Ils nous ont annoncé que la science avançait fortement. C’était une maladie sur laquelle pas mal de recherches étaient effectuées aussi bien en France qu’à l’étranger.

 

Et aujourd’hui ?

Virginie : Tous les jours, je vois quelque chose de nouveau. Grâce aux informations que j’ai, en particulier via l’AFM-Téléthon, je découvre les énormes progrès réalisés depuis deux ans.

Je sais notamment qu’aujourd’hui il y a un premier médicament. Ce qui est perdu, Lou ne le récupérera peut-être pas en termes de motricité. S’il faut agir, c’est maintenant !

Je veux que ma fille puisse, un jour, bénéficier non pas d’essais, mais d’un traitement.

David : Un traitement qui ralentirait la maladie.

Quand on voit les rétractations du corps de Lou, on voit que cela va très vite. Avoir un médicament qui stopperait ça, ce serait déjà bien.

 

Tu vois le corps de ta fille se recroqueviller ?

David : Ses pieds, oui. (silence) On ne s’habitue pas. Nous sommes obligés de lui faire porter des bottes pour combattre ces rétractations.

C’est une contrainte pour elle. On les lui met quand même ainsi que son corset. Il n’y a pas une journée où elle n’a pas son corset pour éviter les scolioses et toutes les douleurs qui pourraient se déclencher autour de sa colonne vertébrale.

Et il faut se battre…

Virginie : Chaque événement particulier dans la vie de Lou est une victoire. Et avant d’être une victoire, c’est toujours un combat quotidien.

Je veux que ma fille vive le plus normalement possible comme les autres enfants, comme son frère. Elle a été heureuse de faire sa rentrée à l’école. C’était un très beau moment et une petite victoire parmi certainement beaucoup d’autres à venir.

 

Cette maladie vous rend-elle plus fort ?

David : Automatiquement, cette maladie nous rend plus forts, tous les jours. Lou nous donne cette force, c’est un sourire permanent. Elle est tout le temps joyeuse. Du matin jusqu’au soir, elle respire le bonheur. Elle est très forte.

Virginie : Même si on se veut forts, ce combat quotidien est éprouvant et fatigant. Il est parfois difficile de faire comme si tout allait bien.

 

Vous êtes déterminés ?

Virginie : Mon seul but dans la vie, c’est de rendre heureux mes enfants, de les voir réussir leur vie, être heureux et épanouis. Je me battrai toute ma vie pour cela.

David : Oui, il ne faut surtout pas baisser les bras. Même si la maladie est présente, même si tout est contraignant, il faut continuer à donner de l’amour autant que l’on peut.

 

La recherche

Des premiers traitements pour l'amyotrophie spinale

Vingt-deux ans après l'identification du gène responsable de l'amyotrophie spinale par une équipe française grâce aux dons du Téléthon, un 1er médicament est aujourd'hui disponible pour les malades et de nombreux essais cliniques de thérapies innovantes sont en cours à travers le monde.
Si le combat n'est pas encore gagné car la dernière étape du chemin du médicament est lonhue et complexe, en 2017, bénéficier d'un traitement pour l'amyotrophie spinale ne relève plus de la science-fiction.