60 ans de conquête

Vivre avec une maladie génétique évolutive est un combat de chaque instant. L’AFM-Téléthon lutte de longue date, pour une citoyenneté pleine et entière des malades.
Ce combat est partagé au sein de l’AFM-Téléthon par des enfants, des femmes et des hommes qui n’ont eu de cesse d’ouvrir des portes ou même de les forcer, pour vivre comme tout le monde.

Plus de 30 ans après le premier Téléthon, la vie des personnes malades a totalement changé. Le champ des possibles s’est ouvert et une génération engagée a pris sa place dans notre société.
Vivre mieux et plus longtemps, aller à l’école, travailler, fonder une famille, voyager… c’est aujourd’hui possible !



La victoire citoyenne de Marie

marie victoires conquête

Pétillante, souriante, Marie ressemble à toutes les jeunes femmes de son âge. Pourtant, très tôt, les médecins ont diagnostiqué chez elle une amyotrophie spinale qui lui a fait perdre la marche à l’âge de dix ans et limite ses capacités musculaires. Malgré tout, Marie a décidé de vivre sa vie comme elle l'entend et multiplie les projets. « Avec la perte de la marche, je me suis forgée une carapace, un tempérament à ne pas me laisser abattre. J'essaie de toujours trouver un côté positif dans les événements. Mon objectif, c'est de mener la vie dont j'ai envie, avec le fauteuil. C'est possible. Fauteuil ou pas fauteuil, j'avance, et je mène la vie dont j'ai envie".
Avoir un métier, un amoureux, des enfants, Marie regarde l’avenir avec confiance : « J'ai toujours souhaité être professeur. C’est une profession qui permet d’avoir une vie familiale. Et c’est un métier accessible. Ça y est, j'ai obtenu mon CAPES ! Cette fois, à la rentrée scolaire, je serai de l'autre côté du bureau..

La victoire sur la maladie
mathilde ambassadrice téléthon 2017

Mathilde, elle, pensait ne plus pouvoir marcher plus de 20 mètres. C’est en janvier 2016, alors qu’elle a 26 ans, que le diagnostic tombe. Mathilde est atteinte d’un syndrôme myasthénique congénital, pour lequel un traitement existe. Un diagnostic qui a changé sa vie. Grâce à ce traitement , Mathilde a retrouvé des forces, elle a abandonné son fauteuil roulant et, jour après jour, elle découvre de nouvelles sensations.
« Ça change complétement la vie ! Aujourd’hui, je travaille, je prends le métro seule et je vis comme une personne normale. Cela m’ouvre plein de possibilités.». Après avoir voyagé l’été dernier au Pérou, Mathilde s’est lancé dans l’ascension du Mont Canigou, qui domine à  2 784 mètres le village familial. : « Je suis heureuse d’y être arrivée, c’était un challenge très important pour moi ! ». Mathilde ne compte pas s’arrêter là.

Lors du dernier Téléthon, Marie, Mathilde et Mandine ont partagé leur quotidien


 

 

Faire reculer la maladie : la victoire de Melvyn
melvyn téléthon

Accélérer le diagnostic, c’est savoir contre quoi on se bat. C’est une meilleure prise en charge, et parfois même, pouvoir bénéficier d’un traitement !
Melvyn est un petit garçon de 6 ans. Depuis le diagnostic de sa maladie - une laminopathie -, il bénéficie de soins appropriés qui ont permis d’améliorer son état de santé. Pour sa maman, “La prise en charge a été très précise une fois qu’on a eu le diagnostic. Elle a été mise en place très rapidement et Melvyn a pu regagner en autonomie. Quel bonheur de se sentir victorieux contre la maladie ! La prochaine étape doit être celle des traitements pour guérir !