Crigler-Najjar : retrouver une vie normale

Un essai démarre pour la maladie de Crigler Najjar, une maladie rare du foie qui oblige ceux qui en sont atteints à passer 10h à 12h par jour sous des lampes UV. Avec un objectif : stopper la maladie. Un immense espoir pour les malades !

Melissa mingozi crigler-najjar essai thérapie génique téléthon

La maladie de Crigler-Najjar attaque le foie et le système cérébral des enfants qui en sont atteints. Le symptôme : une jaunisse chronique. Le remède : vivre au minimum 10 à 12h par jour sous des lampes UV pour éliminer la bilirubine qui s’accumule dans leur organisme. 

Un essai clinique vient de démarrer qui pourrait changer la vie des malades. 

Mélissa, 23 ans, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, est la première patiente en Europe à recevoir le traitement de thérapie génique développé par Federico Mingozzi, à l’issue de plusieurs années de travaux au sein du laboratoire Généthon.

Découvrez le témoignage de Mélissa et de Federico :

Marylène Beinat, présidente de l’association française de Crigler-Najjar, y croit : « Aujourd’hui je porte l’espoir ! Fini de trembler au moindre petit rhume. Notre espoir c’est de pouvoir enfin éteindre ces lumières bleus sous lesquels ils sont obligés de rester 10 à 12h par jour, même parfois plus ! »

 En savoir plus sur le syndrome de Crigler-Najjar et l'histoire de Mélissa.