Pascal Obispo rencontre Eugénie

Eugénie, 5 ans et demi : Eugénie ne marche pas mais elle avance.

Eugénie Cut Obispo témoignage amyotrophie spinale

 

 Une rencontre pour faire connaissance avec Eugénie et son histoire 

Avant l’âge d’un an, rien ne laissait supposer qu’Eugénie était atteinte d’une maladie neuromusculaire. La petite fille, très éveillée, parle très tôt, mais elle ne marche pas. Orientés vers le centre de référence des maladies neuromusculaires d’Angers par un neuropédiatre, le diagnostic tombe : Eugénie est atteinte d’une amyotrophie spinale. « On ne sait plus qui on est, ni ce qu’on fait, jusqu’à ce que les soins se mettent en place. Peu à peu, parce qu’on n’a pas le choix, on avance. » confie son papa.

Consultations, soins, équipements, une nouvelle vie s’organise autour d’Eugénie. 2018 est pour la petite fille une année de changement. En septembre dernier, avec un an d’avance, elle a fait sa rentrée en classe de CP, accompagnée d’une assistante de vie scolaire. Et depuis quelques mois, Eugénie bénéficie du premier traitement disponible pour sa maladie. Ce traitement qui lui donne plus de force n’aurait pas été possible sans la découverte du gène de la maladie par une équipe française grâce aux dons du Téléthon.

 

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