Améliorer l’autonomie des malades : une des missions de l’AFM-Téléthon

Se brosser les dents, manger, se coiffer, taper sur un clavier d’ordinateur… autant de gestes qui peuvent paraître anodins mais qui deviennent difficiles à réaliser quand la maladie progresse et touche les muscles. C’est pour favoriser l’autonomie des malades que l’AFM-Téléthon a mis en place des consultations dédiées à la compensation des membres supérieurs. Explications.   

Consultation Membre Supérieur

Afin de permettre à chaque malade neuromusculaire de disposer d’une solution adaptée à ses besoins au bon moment, l’AFM-Téléthon a mis en place un plan d’action dédié à la compensation des membres supérieurs. Depuis décembre 2019, des consultations dédiées à la compensation de la fonction du membre supérieur ont été créées dans 4 centres pilotes à Paris, Bordeaux et Marseille. Ces consultations permettent de déterminer la solution qui correspond le mieux aux capacités, aux besoins et aux activités des malades qui peuvent ensuite les tester grâce au matériel que l’association met à leur disposition.

Il existe en effet des aides techniques permettant de palier la déficience des membres supérieurs, tels que des outils d’aide à la prise des repas, des supports de bras mécaniques ou électriques, des bras robotisés... 

Edoïa, 24 ans, atteinte de calpaïnopathie, raconte :

« C’est devenu compliqué pour moi de mettre mes bras en hauteur. J’ai contacté ma RPS (Référent parcours de santé), Sandrine, et ai pris rendez-vous avec le neurologue et l’ergothérapeute de l’hôpital de Bordeaux. Je devrais essayer un bras mécanique permettant de lever les bras avec juste l’impulsion de ma force restante. Cela pourra m’aider surtout chez moi, pour manger, faire la cuisine, me maquiller, me coiffer. Il faut essayer. »