Les héros de Matt Pokora

«  Ce qui attire le respect, ce sont les héros qui se font discrets et qui rentrent chez eux le soir comme si de rien n’était. Ça donne encore plus envie de se battre pour eux, pour les familles, pour les enfants… de se battre pour cette superbe cause. »

Les héros de Matt Pokora

C’est accompagné par les chercheurs et des familles concernées par la maladie que Matt Pokora, le parrain du Téléthon 2020, a visité le laboratoire Généthon. Une journée exceptionnelle au pays des gènes, riche en échanges et en émotions.

Quand on a affaire à des gens qui se battent tous les jours pour trouver un remède, pour trouver une manière de guérir toutes ces maladies rares, quelle belle destinée !

a déclaré Matt Pokora.

Découvrir les coulisses de Généthon, comprendre le travail au quotidien des chercheurs, échanger avec eux, en savoir plus sur la thérapie génique, discuter avec les familles concernées par une maladie rare… c’est une journée chargée qu’a passé Matt Pokora à l’AFM-Téléthon !

Revivez sa visite en vidéo et sa rencontre avec les chercheurs :

Les familles présentes ce jour-là nous parlent de leur rencontre avec Matt Pokora le parrain du Téléthon 2020. 

Marine, atteinte d’une myopathie LGMD2i, raconte : 

« Le fait de rencontrer Matt Pokora, c’est quand même quelque chose d’assez génial. Il a pris le temps de faire connaissance avec chacun de nous. Deux moments m’ont particulièrement marquée durant cette journée. Tout d’abord, la visite des labos, car on ne voit jamais en temps normal les chercheurs qui travaillent sur nos maladies. Quand j’ai commencé le lycée, je voulais absolument m’orienter vers une filière scientifique, mais avec mes faiblesses dans les mains, liées à la maladie, j’ai dû changer de voie. Découvrir ce que j’aurais aimé faire au quotidien m’a mis des étoiles dans les yeux ! Le deuxième moment marquant pour moi est celui où Matt Pokora s’est assis avec les familles et a pris le temps de discuter et de connaître nos histoires. 

Si je devais retenir une chose, ce serait la bonne humeur générale et la convivialité entre les familles et le parrain. »

Pour Aurélien et Cécile, parents de Charlie et Hugo, atteints d’Anémie de Fanconi, cette rencontre avec Matt Pokora a également été un moment magique :

« Les enfants sont fans, les chansons de Matt Pokora tournent en boucle à la maison, donc ils étaient ravis ! Nous avons vraiment fait une belle rencontre avec un parrain très présent et attentif. Les enfants ont chanté avec lui et ce qui leur a le plus plu, c’est d’enregistrer les messages vidéos en sa compagnie. C’était un moment privilégié car ils ont pu passer un moment en tête à tête. Nous avons découvert un Matt Pokora très engagé, accessible et sensible. » témoigne Aurélien. 

« Le fait de pouvoir rencontrer d’autres familles était aussi un moment privilégié pour nous. Notre fille Charlie a beaucoup discuté avec lui ! Mais ce qui m’a le plus marqué, c’est peut-être l’implication du parrain : le temps qu’il a pris avec chacun d’entre nous, son envie de nous connaître, de nous parler… On a senti qu’il était sincère et qu’il allait défendre notre cause avec cœur et envie. » ajoute Cécile. 

Charlie chante pour Matt Pokora en vidéo :

Laurie, maman de Lana, atteinte d’amyotrophie spinale et qui a bénéficié d’un traitement de thérapie génique, se souvient :

« Matt Pokora paraissait très touché par la maladie de tous les enfants présents, et d’une grande gentillesse. Il était très à l’écoute,. Ce qui m’a le plus marqué, c’est la visite des labos, car pour nous c’est un moment important de savoir comment les traitements sont conçus, le temps que cela nécessite, etc. L’autre moment le plus fort selon moi, c’est quand nous avons pu nous poser pour échanger tous ensemble, Matt Pokora et les familles, et écouter les histoires de chacun. »

Katia, maman de Hugo, atteint d’une myopathie de Duchenne, conclut :

« J’ai eu l’impression que Matt Pokora était fier et honoré d’être le parrain du Téléthon 2020. ! Je pense qu’il va mettre beaucoup d’énergie pour le combat des familles.  Et pour Hugo, c’était un rêve exhaussé : il a été bercé par les chansons de Matt Pokora, et pour lui c’était une journée inoubliable, il avait des étoiles plein les yeux ! »

Hugo et Matt Pokora chantent ensemble :

Découvrez les dessins offerts par les enfants à Matt Pokora :

 

 

 Matt Pokora était présent aux côtés de Nagui et Sophie Davant, lors de la conférence de presse de lancement de l'émission du Téléthon, découvrez en exclusivité les premières infos.