La force de refuser et de résister

Marine, 20 ans, est atteinte d’une myopathie des ceintures diagnostiquée il y a 3 ans. Aujourd’hui il y a urgence : sa maladie progresse inexorablement, l’empêchant de pratiquer ses activités favorites, et la contraignant à avoir parfois recours à un fauteuil roulant. Mais, cette battante refuse de se résigner face à la maladie et elle veut croire au traitement qui lui permettra de vivre sa vie selon ses choix. Debout et indépendante.

Marine 20 ans l'urgence est là myopathie des ceintures un essai est en préparation

« Avant je pouvais jouer du piano, j’allais courir, faire du vélo… » explique la jeune femme. « C’est difficile à vivre d’être privée de faire ce que l’on aime. J’aimerais avoir les projets d’une personne de 20 ans et penser à mon avenir sans avoir peur de ce que la maladie peut donner. J’ai besoin des chercheurs, des médecins pour ne pas être dépendante de quelqu’un. »

Âgée de 20 ans, Marine voit en effet sa maladie progresser et influer sur de nombreux aspects de sa vie. Outre la fatigue quotidienne qui se fait de plus en plus sentir, les matins où elle a du mal à se lever car ses muscles sont « comme endormis », la maladie l’a également contrainte à modifier son orientation scolaire et professionnelle. Elle qui voulait travailler dans la recherche médicale n’a pas pu poursuivre ce rêve, la fatigue de ses bras et les tremblements de ses mains l’empêchant d’effectuer des manipulations précises. 

Je n’ai pas envie d’être dépendante. La force de guérir pour moi ce serait de dominer complètement cette maladie, et qu’elle ne soit plus du tout présente : pouvoir faire ce que j’ai envie de faire sans qu’elle soit là. Je veux pouvoir vivre ma vie.

Marine myopathie des ceintures un espoir grâce au Téléthon

Heureusement, l’espoir est là. Depuis que des essais pour l’amyotrophie spinale et la myopathie myotubulaire ont montré qu’il était possible de traiter l’ensemble de la masse musculaire, les projets de thérapie génique de Généthon pour les dystrophies musculaires des ceintures sont passés à la vitesse supérieure. Un essai est en cours de préparation pour une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP. 

La myopathie des ceintures en bref

Il existe plusieurs types de myopathies des ceintures. Ces maladies rares d’origine génétique concernent 5 à 6 personnes sur un million. Elles se manifestent par une dégénérescence musculaire progressive provoquant une diminution de la force des muscles du bassin et des épaules. Les manifestations de la maladie sont très variables, entraînant la perte de la marche, avec ou sans complications cardiaque ou respiratoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

L'appel de Marine et de Matt Pokora, parrain du Téléthon 2020

Pour tous ceux qui, comme Marine, attendent dans l'espoir d'un traitement, il y urgence. Nous comptons sur votre mobilisation pour le Téléthon les 4 et 5 décembre prochains. Votre don, c'est l'énergie indispensable pour nous battre encore et avancer. 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Accompagner les malades en attendant la guérison

Depuis plus de 30 ans également, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

En 1988, quelques mois après le 1er Téléthon, l’AFM-Téléthon crée un modèle d’accompagnement original pour les personnes atteintes de maladies rares neuromusculaires et leur famille : les « Référents Parcours de Santé », des professionnels au service des malades répartis sur tout le territoire. Aujourd’hui, en Corse, une expérimentation de ce modèle innovant démarre avec l’ouverture de cet accompagnement aux personnes atteintes de maladies neurodégénératives comme la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson.

 

L’AFM-Téléthon a accompagné 17 000 malades et leur famille depuis la création de ce métier en 1988. 

Stéphanie, maman de Léo atteint de la maladie de Charcot-Marie-Tooth, témoigne :

On se sent soutenus, on peut partager, échanger. Notre Référente Parcours de Santé est la canne sur laquelle notre famille peut s’appuyer

 

 

Géraldine Merret, Directrice des actions auprès des familles :

Notre rôle est d’accompagner les familles au long cours et d’être là pour conseiller et accompagner à chaque nouvelle étape de la maladie et du parcours de vie.

 

 

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2019 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

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Le don régulier, un soutien durable encore + efficace pour les malades

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

 

 

 

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66% de déductions fiscales sur vos dons

Et avec prélèvement à la source ? RIEN NE CHANGE POUR LES DEDUCTIONS FISCALES

Pour les dons, la déduction fiscale est de 66 % du don, dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Pour 100 euros donnés, votre dépense réelle sera donc seulement de 34 euros !

C’est moins pour vous et plus pour la recherche et l’aide aux malades.

Depuis janvier 2019, avec la mise en place du prélèvement à la source, les impôts sont prélevés sur les revenus de l’année en cours et non sur ceux de l’année précédente. Mais les dons au profit de l’AFM-Téléthon continuent d’être déduits et remboursés à hauteur de 66 % du montant du don dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Ainsi pour les dons réalisés avant le 31 décembre 2020, pas de changement : les donateurs bénéficieront bien de leur déduction fiscale dès 2021.

Pour tout comprendre en 2 minutes, rendez-vous sur www.afm-telethon.fr

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