Le Téléthon c'est PARTI...

Votre mobilisation pour le Téléthon nous donne la force de guérir. Guérir des enfants, comme Augustin, 22 mois, qui a bénéficié de l’essai du premier traitement de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale. 

Augustin, 18 mois : des progrès impressionnants

Le Téléthon est aujourd’hui menacé. La crise sanitaire empêche la mise en place des événements locaux. Soit un risque de plus de 30 Millions €, au moment même, où nos chercheurs multiplient les victoires contre des maladies rares avec des perspectives pour des maladies beaucoup plus fréquentes. 

C’est pourquoi, aujourd’hui, nous vous lançons un appel d’urgence

Ensemble, on va faire la preuve que, quelque soient les tempêtes, le Téléthon reste le plus grand événement solidaire de France.

Le 14 juillet en hiver c'est dès MAINTENANT ! 

Mélanie et Guillaume témoignent

« C’est à la visite des 3 mois que la pédiatre a fait un contrôle des réflexes moteur d’Augustin… et qu’elle s’est rendu compte qu’il n’en avait pas. » se souvient Mélanie, sa maman. Rapidement, le diagnostic tombe : Augustin est atteint d’une amyotrophie spinale de type 1, la forme la plus sévère de la maladie, qui engage le pronostic vital des enfants avant l’âge de deux ans. 

Moins de 2 mois après avoir été diagnostiqué, alors qu’il est âgé de 5 mois, les médecins proposent de faire entrer Augustin dans l’essai du premier traitement de thérapie génique pour l’amyotrophie spinale.

Cinq mois après l'injection, Mélanie témoigne :

« Augustin a 18 mois, et il est toujours là ! C’est quelque chose d’exceptionnel ! 5 mois après l’injection, il se met à manger des purées, tenir assis quelques minutes, et mettre Sophie la girafe à sa bouche. Et aujourd’hui, Augustin parvient à s’asseoir sans maintien, avec son corset, et il pousse de plus en plus souvent sur ses jambes ! » 

Des gestes impensables sans traitement pour des enfants atteints d’amyotrophie spinale !

L’amyotrophie spinale en bref 

L’amyotrophie spinale est une maladie rare, d'origine génétique, qui touche les cellules nerveuses qui commandent les muscles, les motoneurones, entraînant une atrophie progressive des muscles. Elle se caractérise par une faiblesse et une fonte précoce des muscles du bassin, des épaules, du tronc, des bras et des jambes. Dans les formes les plus graves, les muscles intercostaux sont paralysés et une assistance ventilatoire peut s’imposer pour respirer, même à un très jeune âge. L’amyotrophie spinale de type 1 est mortelle avant l’âge de deux ans.

 

 

Une révolution médicale est en marche


Bertrand Fontaine, Directeur scientifique et médical de l’Institut de Myologie : 

 « On fait des études de médecine parce qu'on a envie de voir une fois dans sa vie quelque chose d'impossible. Et là, on le vit, on voit des enfants marcher grâce aux nouveaux traitements. » 

Une révolution médicale est en marche !

En résumé : la thérapie génique pour l’amyotrophie spinale 

Après de longues années de recherche, pour la première fois dans l’histoire des maladies musculaires, une thérapie génique pour l’amyotrophie spinale a reçu une autorisation de mise sur le marché (AMM) aux Etats-Unis (en 2019), au Japon et en Europe (en 2020). Cette thérapie génique, issue de travaux de recherche pionniers menés à Généthon*, qui concerne la forme la plus grave de l’amyotrophie spinale, a bénéficié à une vingtaine de bébés en France. 
Les résultats sont spectaculaires : sous le regard émerveillé de leurs parents, les bébés traités sont capables de respirer, manger et s’asseoir sans aide, et pour certains d’entre eux, traités très tôt après la naissance, de marcher ! 
Grâce à la thérapie génique, il devient possible de traiter le corps entier et de réparer les motoneurones avec une seule injection.   

 

* la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

 

 

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

où vont vos dons ?

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

66% de déduction fiscale sur vos dons

Et avec prélèvement à la source ? RIEN NE CHANGE POUR LES DEDUCTIONS FISCALES

Pour les dons, la déduction fiscale est de 66 % du don, dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Pour 100 euros donnés, votre dépense réelle sera donc seulement de 34 euros !

C’est moins pour vous et plus pour la recherche et l’aide aux malades.

Depuis janvier 2019, avec la mise en place du prélèvement à la source, les impôts sont prélevés sur les revenus de l’année en cours et non sur ceux de l’année précédente. Mais les dons au profit de l’AFM-Téléthon continuent d’être déduits et remboursés à hauteur de 66 % du montant du don dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Ainsi pour les dons réalisés avant le 31 décembre 2020, pas de changement : les donateurs bénéficieront bien de leur déduction fiscale dès 2021.

Pour tout comprendre en 2 minutes, rendez-vous sur www.afm-telethon.fr

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations