Zapping : les temps forts du Téléthon 2020 !

Émotions, reportages, témoignages de familles, rencontres avec les chercheurs... Revivez, juste après le direct, les meilleurs moments des 30h du Téléthon 2020 !

Téléthon 2020 : les meilleurs moments du vendredi

Samedi 5 décembre

 

Merci !

Laurence Tiennot Herment, à la fin du Téléthon 2020 : "C'est magnifique, c'est magique. Merci à tous ceux qui ont donné. C'est une aventure collective."

 

L'émotion de Matt pour le mot de la fin

Une très belle aventure, pleine d'espoir. Je suis très ému et très fier d'avoir été le parrain en cette année si particulière. Je reviendrai chaque année comme je le fais depuis 15 ans.

 

Pierre, papa de Jean et Luc : "On va le gagner parce qu'on n'a pas le choix"

"Ce combat on va le gagner parce qu'on n'a pas le choix. Il y a encore des maladies pour lesquelles on arrive pas à donner de diagnostic. Et avoir un diagnostic, c'est nommer l'ennemi. Envoyez des munitions, on saura quoi en faire. Le combat n'est pas plus juste, plus moral, on n'a pas le choix alors on fait tout pour aboutir" 

 

Le Papa d'illune et Matt -  Le combat des papas

Péio confie :"On ne choisit pas ce combat, il s'impose. On est comptant que d'autres aient entamé le combat il y a des années, que des gens aient donné toutes ces années. Parce qu'on donne, on soutient par solidarité et puis un jour, on apprend que son enfant est touché. Et si aujourd'hui on est aidé et accompagné c'est parce que depuis des années la recherche a avancé. Les moyens sont insdispensables pour les enfants et les adultes. "
Un combat qui inspire Matt.

 

Matt Pokora salue les chercheurs

Matt Pokora salue les chercheurs qui sont des héros, qui sauvent des vies, qui font faire des pas de géant à la recherche. 

 

Laurence Tiennot-Herment : "les malades nous donnent des leçons de vie"

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, revient sur "la combativité et l'abnégation des malades, qui pensent souvent aux autres et ça nous donne des leçons de vie".

 

Léo : "la maladie m'a donné du courage, je suis différent et j'en suis fier"

Léo, 13 ans, est atteint d'épidermolyse bulleuse de type dystrophique, une maladie génétique rare qui se caractérise par l'apparition de bulles liées au décollement du derme et de l'épiderme.
Ses parents, Florence et Denis, expliquent que Léo stagne dans sa maladie parce qu'il est extrêmement prudent, il a appris à gérer sa maladie et la domine.
Léo témoigne : "la maladie m'a donné du courage, je suis différent et j'en suis fier"

 

La jolie complicité entre Pascal Obispo et Eugénie

Pascal Obispo revient sur sa rencontre avec Eugénie, et la belle complicité qui s'est créée avec toute sa famille. 


 

Mathilde, maman de Hyacinthe : "la thérapie génique, c'est un ticket gagnant"

Hyacinthe est atteint de la forme la plus sévère de l'amyotrophie spinale, une maladie qui prive progressivement les enfants de leurs forces, de leurs capacités respiratoires, et engage leur pronostric vital avant l'âge de 2 ans.
En juin 2019, à 10 mois, soit moins de deux mois après avoir été diagnostiqué, Hyacinthe bénéficie du premier traitement de thérapie génique intégrant des technologies issues des recherches du Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon.
La victoire de Hyacinthe, c'est la victoire de toutes les familles, et de tous les donateurs.
Aujourd'hui, les parents de Hyacinthe se battent pour un diagnostic à la naissance, sans quoi l'enfant malade perd des chances.

 

Guillaume et Mélanie  "le choix de parent ? C'est imposible de le laisser partir, on a envie de se battre !"

Se rendre compte que son enfant ne bouge pas comme il devrait, recevoir le diagnostic et avoir l'option d'un essai de traitement. Le choix on l'a mais comment laisser partir son anfant. On a encie de se battre !  Attendre de savoir si on a possibilité d'en bénéficier, s'accrocher et partir à l'étranger pour avoir l'injection. Vivre une deuxième naissance et croire en l'avenir. Il faut avoir confiance !


 

Laurence Tiennot-Herment : "On y est arrivé et cela donne tellement d'espoir. C'est aussi votre récompense à vous donateurs !

L'émotion de Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, c'est de la joie !
"Ce soir, on ne peut pas faire l'arrivée des chercheurs et l'arrivée de toutes les familles. On a ce soir un plateau de quelques familles qui peuvent dire "on y est arrivé". Tous ces enfants étaient ocndamnés, jeunes, et aujourd'hui ils sont parmi nous, c'est une grande victoire qui doit donner tellement d'espoir aux autres familles. C'est aussi la récompense pour les donateurs. C'est un moment tellement émouvant." 

 

Matt Pokora, ses premières 24h en tant que parrain

"Beaucoup démotions, d'espoir, de force et de résilience. Beaucoup de belles histoires qui prouvent que la recherche sert à ceux qui sont atteints aujourd'hui mais comme le disait Jonas, on travaille pour le futur, et on ne lâche rien."

 

Laurence Tiennot-Herment : les heures qui arrivent sont cruciales

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, a 3 messages :
- les heures qui arrivent sont cruciales pour faire grimper ce compteur et amplifier les victoires,
- les victoires dont on parle pendant le Téléthon, nous les devons à tous les donateurs fidèles, engagés à nos côtés,
- les recherches financées par le Téléthon permettent aux chercheurs du monde entier d'avancer au-delà des seules maladies rares.
N'hésitez plus, faites un don au 36 37 ou sur telethon.fr

 

Serge Braun - les enjeux de la thérapie génique récemment autorisé pour la myopathie de Duchenne

La Myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon, est une maladie très compliquée à aborder, parce qu'il faut traiter tous les muscles, la moitié de la masse de l'organisme. Il faut traiter le cœur qui est également concerné dans la maladie. Le Généthon a mis au point le transporteur de gène, le vecteur qui permet de faire ça. Et l'ANSM, l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament, a donné lundi dernier son feu vert pour pouvoir démarrer un essai clinique. Il va d'abord s'effectuer chez des enfants, âgés de 6 à 10 ans, avec la perspective de stopper complètement la maladie et qu'ils développent leur masse musculaire normalement. Mais notre engagement, c'est aussi de traiter les adultes après, pour préserver leur coeur et qu'ils puissent poursuivre leur vie comme tout le monde. 

 

Serge Braun : "La recherche c'est comme le vélo, si on n'avance pas on tombe"

Il existe plusieurs formes de la maladie de Léo, l'épidermolyse bulleuse et plusieurs pistes thérapeutiques aussi. Il y a 5 ans, un enfant en danger de mort avait bénéficié d'une greffe de sa peau traitée par thérapie génique issue des recherches menées dans une coopération franco-italienne. 5 ans plus tard cet enfant va très bien ! En France, il y a d'autres thérapies géniques à l'étude et même d'autres formes de traitement. "Je peux reprendre l'image du vélo parce que la recherche c'est comme le vélo, si on n'avance pas on tombe, et pour ça on a besoin de toutes les énergies"

 

Serge Braun ; les travaux de Christelle Monville, une illustration de ce que la recherche sur les maladies rares profite aux maladies beaucoup plus courantes

Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, parle des travaux de Christelle Monville. Elle a réalisé une toute nouvelle forme de thérapie qui consiste à reconstituer de la rétine à partir de cellules souches, et de greffer cette rétine reconstituée, sur le fond de l'oeil pour remplacer la zone qui a été détruite. Cela a fait l'objet d'un essai clinique, et on observe des améliorations au-delà de ce que l'on pouvait penser. Les perspectives sont immenses pour beaucoup de monde, au-delà des maladies rares.

 

 Serge Braun : "il ne faut rien s'interdire"

Serge Braun, Directeur scientifique de l'AFM-Téléthon : "Dans la forme la plus grave (type 1) de l'amyotrophie spinale, on sait que ce traitement (de thérapie génique) peut non seulement stopper la maladie mais aussi donner le coup de fouet que les motoneurones qui subsistent, peuvent peut-être mettre à profit. Donc l'objectif est d'éviter que la maladie ne progresse, mais aussi permettre aux malades qui sont touchés de progresser eux-mêmes. Et il ne faut rien s'interdire, car quand on voit les résultats qu'on obtient dans la forme la plus grave, il n'y aucune raison qu'on n'obtienne pas des résultats aussi importants dans la forme de type 3."

 

La maman d'Angel : "la maladie ne fait pas le poids contre cette thérapie génique"

Angel est un petit garçon atteint d'Amyotrophie spinale, il a reçu une injection de thérapie génique. Aujourd'hui, Angel peut s'asseoir, manger seul, se retourner, ce qu'il n'aurait jamais pu faire sans le traitement, confie sa maman qui ajoute que "cette maladie ne fait pas le poids contre cette thérapie."

 Le dépistage néo-natal, un des combats de l'AFM-Téléthon, car dépister c'est pouvoir traiter le plus rapidement posible. Et ça peut tout changer dans certaines maladies.

Le test de Guthrie, dit le test du buvard, est un test simple qui consiste à analyser un peu de sang du bébé à la naissance pour détecter d'éventuelles maladies rares. En Belgique, le test analyse 15 maladies rares, et notamment l'amyotrophie spinale, ce qui permet une prise en charge thérapeutique précoce, permettant aux enfants ensuite d'avoir une vie normale. 

En France, on sait dépister, on sait traiter, mais de façon assez surprenante on ne commence à traiter les enfants quand lorsque les symptômes sont là, or c'est déjà trop tard. 
Pourtant, traiter le plus tôt possible, c'est préserver toutes les chances de l'enfant. Pour Frédéric Revah, Directeur général de Généthon, il est très important que ce test soit possible le plus rapidement possible, en France comme il l'est dans d'autres pays. C'est un des combats de l'AFM-Téléthon. 

  

Melanie et Guillaume, parents d'Augustin, racontent les progrès de chaque jour de leur bébé qui aurait pu ne plus être là.

 Augustin est atteint d'Amyotrophie spinale de type 1, la forme la plus sévère de la maladie qui engage le pronostic vital des enfants avant l'âge de deux ans. Diagnostiqué à ses 3 mois, Augustin rentrera deux mois plus tard dans l'essai du premier traitement de thérapie génique pour l'amyotrophie spinale. 
Aujourd'hui Augustin a 2 ans, et les progrès sont constants, confie Mélanie sa maman. Elle nous raconte que, depuis ce matin, "il parvient à tenir la tête en position ventrale, et c'est énorme."
Pour Guillaume, le papa d'Augustin, "le pire est derrière nous. Aujourd'hui on scrute tous les nouveaux mouvements qu'il acquiert chaque jour, c'est un peu plus d'autonomie."
Depuis quelques mois, Augustin va dans une maison d'assistantes maternelles, où il côtoie des enfants de tous âges et partage plein de moments avec eux. 

 

Pour Laurence Tiennot-Herment "Les heures qui viennent dans ce Téléthon sont cruciales. Les dons d'aujourd'hui sont les victoires de demain"

Habituellement, sur le terrain, il arrive que les salles des fêtes et les places de villages soient trop petites. Aujourd'hui tout le monde doit faire différemment. Les bénévoles se réinventent mais les heures qui viennent sont cruciales. Les dons d'aujourd"hui sont les victoires de demain pour tous les malades qui attendent.

  

Nathan, un petit bonhomme qui a choisit d'être heureux 

Au départ, le projet des parents de Nathan, c'est d'accueillir un enfant qui a besoin... mais c'est Nathan qui les a choisit. Sa joie de vivre est telle, qu'on en oublierai presque sa maladie. A 9 ans, atteint d'une myopathie, il chante "je suis trop heureux avec eux".

 

Un diagnostic précis pour Nathan.

Nicolas Lévy, Professeur de Génétique Médicale AP-HM et Aix Marseille Université, revient sur le diagnostic de Nathan, atteint de titinopathie, une myopathie très complexe car il s’agit-là du plus grand gène que l’on connaisse dans le corps humain. Rebecca, la maman de Nathan, croit fort dans la découverte d’un traitement dans les prochaines années.

 

A Ciboure, une incroyable mobilisation locale autour d'Illune

A Ciboure, au Pays-Basque, dans les Pyrénées Atlantiques,  toute la famille et les amis d'Ilune se sont mobilisés en organisant des drive et des ateliers de sensibilisation au handicap

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Damien Séguin, skipper du Vendée Globe "A force de Volonté on peut y arriver ! "

Damien Séguin, en direct depuis son bateau en plein milieu de l'océan indien pour le Vendée Globe, tenait à passer un message d'espoir. "A force de volonté, on peut y arriver. Dans la lutte contre les maladies rares, il faut faire confiance à la recherche, mais pour ça il faut la financer, donc être solidaire envers les plus démunis, on doit tous se mobiliser pour faire un geste aujourd'hui."

  

Tous les donateurs sont des héros

Matt Pokora, jeune papa, est de fait plus sensible au combat des familles de l'AFM-Téléthon. Et pour lui si les chercheurs sont des héros du quotidien, à leur côtés la moindre personne qui contribue même par un petit don fait partie de la chaîne qui mène à ces victoires, qui permet de sauver des vies.

 

L'émotion de Laurence Tiennot-Herment suite aux images du défi de Jonas

Alors que Jonas confie qu'il n'avait plus ressenti les sensations de courbatures depuis des années, des sensations que son exploit a ressorti de ses souvenirs, l'émotion gagne Laurence, très émue. Dans la maladie de Jonas comme pour toutes les maladies des muscles, le geste et les sensations s'effacent.... 

 

  

Jonas, sur son défi avec Nathan Paulin

C'était au delà de ce que j'imaginais

!

 

L'espoir de Laurence Tiennot-Herment

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, revient sur les victoires du Téléthon et l'essai clinique dans la Myopathie de Duchenne  : "c'est énormément d'espoir pour les maladies comme celle de Jonas et d'autres.

 

Le papa de Jonas : cette slackline, c'est un beau symbole

Le papa de Jonas témoigne : "cette slackline, c'est un beau symbole pour Jonas. Il y a tout dedans : le combat de Jonas, sa détermination, son courage et c'est un symbole de liberté. C'est comme une ligne de vie. Et à la fin, c'est Jonas qui va gagner."

 

Jonas raconte son défi à 3800m d'altitude

Jonas, atteint d'une calpaïnopathie, une maladie rare qui touche le muscle, a toujours voulu repousser ses limites, ce qu'il a fait pour le Téléthon en montant à 3 800 mètres d'altitude avec Nathan Paulin, funambule de l’extrême.

 

Nathan Paulin : ses défis pour le Téléthon

Depuis 3 ans, Nathan relève des défis pour le Téléthon, il revient sur deux d'entre eux (marcher sur un fil de la Tour Eiffel jusqu'au Trocadéro en 2017, marcher entre deux tours à la Défense) et sa rencontre avec Jonas.

 

Les papas d'Hugo : une course contre la montre

Hugo, 6 ans, est atteint de myopathie de Duchenne. Ses papas, Klaus et Philippe, expliquent leur combat au quotidien et l'évolution de la maladie de leur fils. La progression d'Hugo va décroître dans quelques années, ils espèrent que les chercheurs trouvent un médicament avant qu'Hugo ne puisse plus marcher.

 

Pr Laugel : Ce qu'on vit, c'est une révolution

 

Frédéric Revah : détourner les virus de leur fonction

Frédéric Revah, Directeur général de Généthon, nous explique le traitement contre la myopathie myotubulaire : "Pour cela, on a détourné les virus de leurs fonctions puisque les virus savent transporter les gènes".

 

Isabelle Richard et Marine : les myopathies des ceintures

Isabelle Richard, Directrice de recherche au Généthon, explique ce que sont les myopathies des ceintures, un ensemble de maladies musculaires d'origine génétique qui touchent environ 6 personnes sur 1 million, qui se manifestent par une diminution progressive de la force musculaire du bassin et des épaules.

Marine, 20 ans, atteinte de myopathie des ceintures liée au gène FKRP, revient quant à elle sur les symptômes : fatigue, douleurs dans les bras et les jambes.

Un essai clinique est en préparation, pour que Marine puisse en bénéficier en 2021.

 

Mathilde, maman de Hyacinthe : il faut parler des maladies rares !

Maintenant qu'il existe des traitements il ne faut pas perdre une seule journée. La colère de Mathilde contre la maladie de son fils et la nécessité de dépister

 

Mathilde : Chaque jour est un cadeau par rapport à la fatalité

Mathilde, la maman de Hyacinthe qui a bénéficié d'une thérapie génique pour une amyotrophie spinale de type 1, se réjouit des progrès de son fils mais rappelle que chaque jour est un "plus" et qu'on ne sait pas de quoi sera fait demain.

 

Les retrouvailles de Jules et d'Ana Buj-Bello

 Ana Buj-Bello, Directrice de recherche Inserm au Généthon, retrouve Jules et ses parents pour la première fois depuis son injection de thérapie génique. Jules, 4 ans, atteint de myopathie myotubulaire, a reçu un traitement en janvier 2020, et fait d'incroyables progrès depuis.

Ana Buj-Bello : la force de Jules donne de la force aux chercheurs

Ana Buj-Bello, Directrice de recherche Inserm au Généthon, n'arrête pas de regarder les jambes de Jules : "la force de Jules nous donne de la force à nous tous, les chercheurs, pour trouver les traitements pour les nombreuses maladies qui n'en ont pas encore aujourd'hui."

 

Retour sur la création de Généthon

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, et Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, parlent de la création du Généthon. 

Marc Pechanski, directeur scientifique à I-Stem : un espoir pour Illune

Ilune, 13 ans, qui est atteinte du Syndrome de Wolfram. Aujourd'hui atteinte de diabète et d'une neuropathie optique qui fait qu'elle voit de moins en moins bien. "Le fait qu'elle soit entrée dans l'essai, ça donne un espoir que cette évolution se stoppe".

 

Frédéric Revah : trouver des traitements pour toutes les maladies qui n'en ont pas

Frédéric Revah, Directeur Général de Généthon : "quand le Généthon a été créé, on connaissait les gênes pour une douzaine de maladies rares, aujourd'hui on sait qu'il y a 7 000 maladies rares, et on connaît les gênes pour quasiment 4 000 d'entre elles." Le défi désormais, c'est de développer demain les traitements pour toutes les maladies qui n'en ont pas encore.

Anaïs, la maman de Jules : la vie après la thérapie génique

Anaïs confie "avant, chaque hiver était une étape, un rhume peut tout de suite dégénérer ; maintenant, Jules a gagné en forces, on est beaucoup moins inquiets pour lui, ça n'a plus rien à voir".

 

Ana Buj-Bello : Un rêve devenu réalité

Ana Buj-Bello, Directrice de recherche INSERM au Généthon, rappelle qu'il faut rester déterminé et garder l'objectif en tête.

"On a travaillé avec beaucoup de persévérance, au début c'était un rêve, maintenant c'est devenu une réalité, et on est très fiers".

 

Qu'est-ce qu'un essai de thérapie génique ?

Ana Buj-Bello, Directrice de recherche INSERM au Généthon, explique comment se réalise un essai clinique, avec l'étude chez les enfants de la tolérance et l'efficacité d'un traitement, d'un médicament.

 

Ana Buj-Bello, émue et fière de voir les progrès de Jules

Jules, 4 ans, diagnostiqué de myopathie myotubulaire à 3 mois, a reçu un traitement de thérapie génique en janvier 2020. Pour la première fois, Jules est sur le plateau du Téléthon. Ana Buj-Bello, directrice de recherche INSERM au Généthon, revoit Jules pour la première fois depuis son diagnostic, et est émerveillée de voir les progrès qu'il a fait en quelques mois. "C'est une émotion immense et une grande fierté de voir que Jules a pu bénéficier d'un traitement développé à Généthon".

Matt Pokora, un parrain au grand coeur

"Essayer de se mettre à la place de toutes les familles en attente de traitement."

 

Laurence Tiennot-Herment : Le laboratoire Généthon, 30 ans d'innovation

Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon : "le traitement de thérapie génique utilise une technologie née au sein du laboratoire Généthon, un laboratoire qui a fêté ses 30 ans cette année, et dont les derniers progrès sont extraordinaires.

 

Laurence Tiennot-Le combat du Téléthon, c'est celui des familles

La présidente de l'AFM-Téléthon revient sur l'origine du combat du Téléthon et sur les premières victoires thérapeutiques. 

 

Laurence Tiennot-Herment : "Le Téléthon une aventure humaine exceptionnelle"

La présidente de l'AFM-Téléthon raconte le combat collectif et la mobilisation exceptionnelle du Téléthon.

 

Améliorer l'autonomie des malades

Pour améliorer l'autonomie et permettre à chaque malade neuromusculaire de disposer d’une solution adaptée à ses besoins au bon moment, l’AFM-Téléthon a mis en place un plan d’action dédié à la compensation des membres supérieurs. Edoïa témoigne.

 

Vendredi 4 décembre

 

Les dons ont été essentiels

Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM-Téléthon, nous dit que grâce au Téléthon, des maladies rares que l'on disait incurables ont désormais un traitement de thérapie génique. Une avancée extraordinaire rendue possible grâce au Téléthon !

Il y a 30 ans on en rêvait c'est une réalité

 

La myopathie de Duchenne, maladie emblématique du Téléthon 

Il a fallu des années et des années pour traiter la myopathie de Duchenne

Lundi l'ANSM a donné le feu vert pour un essai de thérapie génique pour le myopathie de Duchenne. L'aboutissement de 30 ans de combat.

Pour Serge Braun, la science est transversale

Les 1ers vaccins contre la COVID-19 utilisent la thérapie génique. La science est très transversale, les avances pour certaines maladies irriguent tout le champ de la médecine. 

 

Carrefour, fidèle partenaire, réalise un sapin en choux-fleurs

Carrefour, le partenaire fidèle du Téléthoin réalise cette année un sapin en choux-fleurs. La totalité des choux sera remis à la Croix-Rouge de Saint-Denis. Ce sont 1500 magasins qui se sont mobilisés avec la vente de produits au profit du Téléthon. Permettant de récolter 300 000 euros ! 

 

Serge Braun repense à toutes ces années de travail acharné

Avant j'allais à des enterrements, maintenant je vais à des anniversaires et ça c'est extraordinaire. 

Selon Matt Pokora, ce compteur c'est notre espoir

 Le Téléthon, c'est de l'espoir pour ces jeunes, pour ces enfants, pour ces familles. Et cet espoir, il est évidemment du à ce compteur, qui permet à toutes ces recherches d'avancer et de leur donner de l'espoir et cette motivation pour y croire. 

 

Moussier Tombola vous invite à faire un don

Le but du Téléthon Challenge, c'est de faire plusieurs challenges en ligne et de montrer son soutien au Téléthon. Mais surtout... Moussier Tombola vous invite à faire un don.  

 

Sophie, Matt Pokora et Cyril dansent avec Moussier Tombola

Position, 1, 2... Vous aussi faites le challenge de Moussier Tombola en indiquant #telethonchallenge !

La maman de Léo explique la maladie de Charcot-Marie-Tooth

Léo ne peut plus lever les pieds, donc ne peut plus marcher. La perte musculaire au niveau des mollets et des avant-bras, ainsi que des atteintes sévères au niveau des mains, l'empêche désormais de bouger ses mains correctement. Tout cela rend de nombreux gestes du quotidien de plus en plus difficiles. Aujourd'hui Léo est de plus en plus dépendant, et ça lui pèse.

N'ayez pas peur et donnez, pour Jonas et pour les autres

Peut-être que demain vous serez touchés par la maladie, alors donnez.

 

L'espoir de Marine avec l'essai de la thérapie génique en cours sur sa maladie

Marine a 20 ans et est atteinte de myopathie des ceintures. La thérapie génique pour elle est un véritable espoir. 

Cet essai, ça me donne vraiment l'espoir de me dire que la maladie va arrêter d'évoluer et que je vais enfin pouvoir me projeter.

 

Le combat, Jonas va le gagner 

La maladie, je la vois un peu comme un combat de boxe. [...] Tout au long de notre vie, la maladie nous donne des coups, elle vous forge et elle vous oblige à maintenir une garde, car si vous la baissez, vous êtes KO tout de suite. C'est un combat de tous les instants qu'on espère gagner. En tous cas moi je suis sûr que je vais gagner !

 

Pour Marine, il faut toujours s'adapter et c'est fatiguant

Tout le temps dans notre quotidien, il faut toujours trouver des astuces pour s'adapter. Et c'est long et fatiguant.

 

Pour Jonas, il ne faut jamais se fixer de limites

Jonas et Nathan ont partagé un moment exceptionnel sur la slackline. Une aventure qui l'a amené à dépasser ses limites et comme pour la recherche il ne faut pas se fixer de limites pour être plus fort.

C'est une sensation de liberté et de force à la fois. L'année dernière, le slogan du Téléthon c'était "Toujours plus haut", aujourd'hui c'est "Trop fort", je pense qu'on a vraiment été toujours plus haut et surtout toujours plus fort. 

 

Le rôle de l'AFM-Téléthon est essentiel selon Nicolas Levy

Nicolas Levy dirige le service de Génétique Médicale à l’hôpital de la Timone à Marseille, au sein duquel de nombreux malades en attente de diagnostic sont accueillis. Il rappelle le rôle essentiel de l'AFM-Téléthon

Le rôle de l'AFM dans les découvertes des cartes du génome, dans le séquençage du génome, dans les premières thérapies géniques, il est absolument essentiel. Et le rôle de l'AFM n'est pas que là, il est aussi d'avoir permis de maintenir à un niveau maximum la motivation des chercheurs pour continuer à travailler, pour continuer à chercher.

Pour Nicolas Levy, il faut être en colère contre la maladie

Léo est en colère contre sa maladie. Et selon Nicolas, généticien, c'est sain d'avoir de la colère contre la maladie pour bien la combattre. 

Il y a deux programmes pour la maladie de Léo, dans le monde, et on peut penser qu'ils passeront en essai clinique dans les 3/4 ans qui viennent. 

 

Charlie et Hugo nous expliquent l'ADN et le gène depuis l'atelier de Jamy

L'ADN ressemble à une échelle tordue ou à un bonbon, selon le soeur et le frère.

 

Gautier Fayolle nous fait une démonstration de freestyle football

Gautier Fayolle fait une dédicace à Matt Pokora, avec une démonstration de freestyle football sur sa musique intitulée "Tombé". 

 

Le papa d'Hugo et Charlie explique leur maladie

Hugo et Charlie sont atteint d'Anémie de Fanconi, une maladie du sang pour laquelle la seule solution était la greffe de moelle osseuse. Aujourd'hui, il y a une alternative, la thérapie génique.

 

Les gestes barrières, pour Charlie et Hugo, c'est depuis longtemps

Si les enfants ne prennent pas de précaution, ils peuvent être plus facilement atteints par des petites maladies et des virus. Qui peuvent avoir des conséquences graves. 

Ca fait assez longtemps qu'on pratique les gestes barrières et toutes les précautions d'usage, que le monde découvre aujourd'hui. 

 

Hugo est un petit génie ! 

Hugo sait très bien expliquer ce qu'est une maladie rare, à quoi sert un gène et sait ce qu'il se passe quand un gène est défectueux. Tout comme Charlie. 

 

Selon le papa d'Hugo et Charlie, "tous les dons ont une importance"

Le papa des deux enfants est heureux de profiter de 30 années de recherches intensives

La recherche, c'est avec toute les compétences et toute l'énergie des chercheurs, mais c'est aussi avec les dons du Téléthon. 

 

Hugo chante avec Matt pokora

Hugo est atteint de myopathie de Duchenne. Depuis 2017, il bénéficie d'un traitement dans le cadre d'un essai, ce qui lui permet de se tenir debout aujourd'hui et de chanter avec le parrain du Téléthon 2020, Matt Pokora. 

 

L'hommage de Matt Pokora aux chercheurs

Matt Pokora veut rendre hommage aux chercheurs qui redonnent de l'espoir et du sourire aux familles.

j'ai aussi envie de parler de ces gens de l'ombre qui sauvent des vies, qui donnent de l'espoir aux familles et qui rentrent chez eux comme si de rien n'était. Ce sont des héros du quotidien dont on ne voit pas souvent le visage. 

La présidente de l'AFM-Téléthon témoigne

Pour les familles, les dons sont très importants, surtout dans les moments difficiles où les parents ont besoin de se sentir soutenus. 

 Que vous soyez nombreux, et très nombreux à nos côtés, ca nous porte, ca nous transporte, ca nous donne de l'énergie. [...] De savoir que vous nous soutenez, c'est vraiment extrêmement important !

 

Laurence Tiennot-Herment très reconnaissante

L'aventure pourra continuer d'avancer grâce à vous, c'est pourquoi Laurence Tiennot-Herment vous voue une immense reconnaissance. 

On a eu raison de se battre pour que cet impossible devienne réalité. C'est un moment très émouvant dans notre histoire. 

 

Le papa d'Illune est plein d'espoir. 

 Ces dons permettent d'avancer, de concrétiser des espoirs et de concrétiser des guérisons. Nous on n'est pas encore à la guérison, c'est pour limiter l'évolution de la maladie, mais c'est un espoir énorme. 

 

Ensemble, on a plus de force

Pour Katia, dont le fils souffre de la myopathie de Duchenne, rencontrer les autres familles et être tous ensemble donne une force incroyable

Ca donne énormément de force de se retrouver ensemble. On a créé des liens, les enfants ont créé des choses exceptionnelles. Et ils sont sortis plus forts, tous ensemble. 

 

Laurence Tiennot-Herment annonce l'essai sur la myopathie de Duchenne

C'est une étape historique, nous allons pouvoir commencer les essais sur la myopathie de Duchenne. 

Qui est la maladie la plus compliquée. Celle pour laquelle les parents se sont levés "non plus jamais ça". 

 

Le Lions Club, partenaire du Téléthon depuis 1987 vous répond au 36 37

Valérie du Lions Club répond aux questions de Sophie Davant, pendant ce temps Matt Pokora décroche le téléphone et échange avec une donatrice. 

 

Le drive de Digne-les-Bains

 Gregory vend des fougasses en click & collect. Vous payez avant et vous venez chercher les produits sur place, le tout dans le respect des gestes barrières. 

C'est la fougasse de mon copain, et il n'y a pas que des fougasses... il y a de la patte de coing ! 

 

Les sapeurs-pompiers toujours présents pour le Téléthon

Comme chaque année, les sapeurs-pompiers participent en force au Téléthon. Ce soir, ils nous présentent une collection de véhicules anciens, le plus ancien datant de 1926. Retrouvez tous leurs défis virtuels sur pompiers.fr pour faire monter les dons au profit du Téléthon 2020. 

 

 

L'association Vincennes en Anciennes, toujours aux côtés du Téléthon

Chaque année, l'association de voitures anciennes Vincennes en Anciennes participe et soutient le Téléthon. Plusieurs drive-in sont présents en région pour vendre des spécialités locales, dont les recettes iront directement au Téléthon. Retrouvez toutes les adresses ici

 

Ana Buj Bello émue face aux progrès de Jules

 A la première rencontre entre la chercheuse Ana Buj Bello et Jules, l'enfant ne pouvait pas tenir sa tête. Elle est émue de voir les progrès extraordinaires de l'enfant aujourd'hui.

Je suis très très contente de voir que Jules va mieux. [...] J'ai vraiment beaucoup d'émotion de le voir. 

 

Les retrouvailles entre la mère de Jules et Ana Buj Bello

Anaïs, la maman de Jules, est très émue de revoir pour la première fois la chercheuse qui a changé leur vie

On n'arrive même pas à trouver les mots. Je ne sais pas si vous vous rendez compte à quel point ça a pu changer nos vies, de pouvoir faire des projets. 

 

Le Téléthon concerne tout le monde

Laurence Tiennot-Herment compte sur vous, malgré cette crise qui impacte tout le monde. 

Le Téléthon c'est positif, et ce sont des résultats positifs. S'il y a bien un mot qui ne fait pas parti du vocabulaire du Téléthon c'est "impossible"

 

Anaïs nous dit ce que peut faire Jules grâce à la thérapie génique

La maman de Jules nous fait part des progrès de l'enfant qui avait une espérance de vie de 12 mois et qui aujourd'hui parle, peut tenir ses jouets... Tout cela grâce à la thérapie génique.

 Déjà il peut être avec nous ce soir, ça aurait été impossible il y a encore 1 an. Il peut respirer seul, il peut discuter... il peut faire plein de choses qu'il ne pouvait pas faire avant. 

 

Le message de Matt Pokora, parrain du Téléthon

Matt Pokora, parrain de l'édition 2020 du Téléthon s'adresse aux Français en rappelant l'importance des dons face à la maladie

Ces maladies ne prennent pas de répit et la recherche doit continuer d'avancer

 

 Le défi de Serge : 900 km en streetstepper

Serge est bénévole depuis 30 ans pour le Téléthon et cette année il s'est lancé un sacré défi sur son vélo d'un nouveau genre !

 

Amir compte sur tout le monde pour aider les familles d'enfants malades. 

L'amour que je donne à mon fils est sûrement le même que celui que ces parents d'enfants malades leur donne. Et ce combat qu'ils mènent au quotidien pour à la fois leur faciliter la vie et les aider à atteindre la guérison. C'est un combat commun et à l'occasion du Téléthon, on a tous la chance d'y participer.

 

 

En direct de Ciboure, la mobilisation est festive ! 

A Ciboure, dans le Pays-Basque, les bénévoles se mobilisent entre ventes à emporter et animations sportives... Bref, l'ambiance est festive !

 

 

Laurence Tiennot-Herment nous rappelle les enjeux du Téléthon 2020

Cette 34e édition est marquée par de nombreuses victoires, dont celles des enfants, des familles présentes sur le plateau. Voilà tout l'enjeu du Téléthon selon Laurence Tiennot-Herment

Je pense que cette année plus que jamais, nous devons partager les victoires. Tous les ans, on parle de victoire, il y en a de plus en plus. Derrière ces victoires, il y a des visages, il y a des prénoms. 

Premiers mots des parents de Hyacinthe et d'Augustin

Les portes-parole de toutes les familles nous partagent leur joie d'avoir déjoué la maladie de leurs bébés, grâce à la thérapie génique. 

Aujourd'hui [Augustin] vit, il progresse tous les jours alors qu'il ne devrait plus être ici. On a une vie de famille, on profite de chaque instant et c'est ce qu'on souhaite pour tous les parents. 

Remise à zéro du compteur du Téléthon 2020

Nagui et Sophie Davant remettent à zéro le compteur du Téléthon 2020, aux côtés des chorales qui vont nous accompagner pendant toute l'émission. 

Le passage de relais entre les parrains 2019 et 2020

Jean-Paul Rouve, le parrain du Téléthon 2019 passe le relai à Matt Pokora, heureux d'être parrain l'année où il devient père

Je me mets à la place des parents, chaque enfant que je vois, je vois le mien. Emotionnellement c'est encore plus fort pour moi cette année donc évidemment j'ai dit "oui" de suite pour être parrain de ce Téléthon 2020. 

Jean-Paul Rouve revient sur son Téléthon 2019

Le parrain de l'édition 2019 du Téléthon, Jean-Paul Rouve revient non sans émotion sur ces deux jours d'émission. 

Ca a été un moment incroyable de ma vie. Ca marquera ma vie, ces 2 jours de Téléthon.