Adrien, 40 ans : « Le plus dur, c’est de voir le visage de ses proches disparaître »

Subitement, Adrien ne voit plus le ballon. A 17 ans, il apprend qu’il est atteint d’une maladie rare de la rétine, une rétinite pigmentaire qui, progressivement va le conduire vers la cécité. En 2021, il participe à un essai de thérapie cellulaire, avec l’espoir de freiner sa maladie et celui de pouvoir guérir un jour les personnes qui en sont atteintes comme lui. 

Adrien le plus dur c'est de voir le visage de ses proches disparaitre

Adolescent, Adrien avait l’habitude de jouer au foot avec ses copains, la nuit. 

« Un mercredi soir de l’été 1998, j’avais 17 ans, j’étais ce joueur de foot. Le lendemain, je ne voyais même plus le ballon. » se souvient-t-il. La perte de la vue est brutale, la sentence des médecins l’est tout autant. Sans ménagement, Adrien apprend qu’il est atteint d’une rétinite pigmentaire qui va le mener de façon irrémédiable vers la cécité. Au fur et à mesure des années, ses capacités visuelles s’amenuisent :

« Le plus dur c’est de voir le visage de ses proches disparaître. » 

C’est à l’occasion d’un projet parental avec sa compagne qu’un diagnostic génétique se précise : Adrien est atteint d’une rétinite pigmentaire avec mutation du gène MERTK. Sa compagne ne porte pas la même mutation, et le couple accueille bientôt un petit Théo.
Un bonheur n’arrivant jamais seul, le diagnostic a ouvert à Adrien les portes du premier essai français de thérapie cellulaire, dont I-Stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié aux cellules souches, est le promoteur. 
Adrien est opéré en janvier 2021. 

« Je sais que cet essai ne me guérira pas. Je ne le fais pas que pour moi, je le fais pour les autres, pour les jeunes qui voient s’éteindre un peu plus la lumière et les visages de leurs proches chaque jour. »

Mais pour lui, pas question de lâcher, d’abandonner « parce qu’il y a plein de choses extra à faire encore. Je m’habitue, je m’adapte, oui parce que j’ai envie de vivre…. En fait, le Téléthon c’est une machine à bonheur, finalement, dans toutes ces vies un peu cabossées comme la mienne. Il y a beaucoup de gens très courageux mais quand même, de savoir que le Téléthon est là, ça ajoute un peu de force. »

Découvrez son histoire :

Il s’agit du premier essai français de thérapie cellulaire pour une maladie rare de la vision. Il fait partie des 40 essais chez l’homme que soutient l’AFM-Téléthon grâce au Téléthon. Pour en savoir plus, découvrez l'histoire de Christelle Monville, chercheuse à I-Stem qui a mis au point le patch cellulaire visant à traiter certaines rétinites pigmentaires.

Cette technique innovante ouvre des perspectives thérapeutiques pour l’ensemble des maladies de la rétine qu’elles soient rares ou fréquentes, comme la DMLA.

Céline Labetoule, chercheuse à Généthon, explique ce qu’est un essai clinique, en une minute chrono :

 

Pour tous ceux qui comme Adrien, attendent dans l'espoir d'un traitement, le Téléthon peut encore tout changer ! Les défis sont nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

 

 

 

* la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations