L’actu en direct

Jeudi 25/11 - 10h37

Victoire, 2 ans : une nouvelle vie commence !

Victoire est âgée de 8 mois quand tombe le terrible diagnostic d’amyotrophie spinale de type 1, .une maladie rare neuromusculaire extrêmement grave. Pour ses parents, cette annonce est un véritable choc, mais rapidement, ils apprennent qu’un traitement de thérapie génique existe et que Victoire peut en bénéficier.

Mercredi 24/11 - 17h34

Avant-première : Des images inédites !

Des images inédites et un message de notre parrain Soprano à découvrir dans le dernier clip de campagne du Téléthon 2021.

Mercredi 24/11 - 14h10

Augustin, Hyacinthe, Elisa : en route pour la maternelle !

Augustin, Hyacinthe et Elisa, atteints d’amyotrophie spinale, ont bénéficié d’un traitement de thérapie génique qui a changé leur vie. Tous les trois ont fait leur rentrée en maternelle, comme tous les enfants de leur âge. Une étape extraordinaire ! Leurs parents racontent.

Jeudi 18/11 - 10h56

Adrien, 40 ans : « Le plus dur, c’est de voir le visage de ses proches disparaître »

A 17 ans, Adrien apprend qu’il est atteint d’une maladie rare de la rétine, une rétinite pigmentaire qui, progressivement va le conduire vers la cécité. En 2021, il participe à un essai de thérapie cellulaire. Découvrez son histoire.

Mercredi 17/11 - 14h35

Que sont-ils devenus ? Nicolas : « Vivre ma vie pleinement »

En 2015, Nicolas était l’un des visages de la campagne Téléthon. L’ado a laissé place à un jeune homme de tout juste 20 ans, qui repousse sans cesse les limites physiques que lui impose sa myopathie, en apprenant à rester autonome coûte que coûte. Découvrez son témoignage.

Jeudi 11/11 - 10h25

Pierre, 14 ans : « Mes muscles me lâchent »

Pierre est atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, une maladie rare qui le prive chaque jour un peu plus de ses forces. La maladie gagne du terrain mais ce jeune battant veut croire au traitement qui lui permettra de guérir, un jour.

Mercredi 10/11 - 12h45

Que sont-ils devenus ? Mathilde : « Le Téléthon a changé ma vie »

Venue témoigner sur le plateau du Téléthon en 2017, Mathilde est atteinte d'un syndrome myasthénique congénital. Elle qui pensait avoir besoin d'un fauteuil roulant tout au long de sa vie pour se déplacer a pu bénéficier d'un traitement qui lui a permis de retrouver de la force. Elle raconte ce qui a changé pour elle depuis sa venue sur le plateau du Téléthon.

Jeudi 04/11 - 16h32

Jules, 5 ans et demi : des progrès extraordinaires

A sa naissance, Jules n’ouvre pas les yeux, il bouge à peine, et pour respirer, il doit être intubé. A ses parents, on annonce une espérance de vie d’un an seulement. En 2020, Jules bénéficie d’un traitement de thérapie génique. Les progrès sont extraordinaires.

Lundi 13/09 - 17h05

Témoignages : vivre avec une maladie

Ils sont atteints d’une maladie rare qui affecte leur quotidien, et contre laquelle ils se battent chaque jour. Découvrez leurs histoires.

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