Jules, 5 ans et demi : des progrès extraordinaires

A sa naissance, Jules n’ouvre pas les yeux, il bouge à peine, et pour respirer, il doit être intubé. A ses parents, on annonce une espérance de vie d’un an seulement. En 2020, Jules  bénéficie d’un traitement de thérapie génique, dans le cadre d’un essai clinique. Les progrès sont extraordinaires. Pour ses parents, c’est une deuxième naissance.

Jules 5 ans et demi des progrès extraordinaires

Anaïs et Wilfried, jeunes parents de Jules, apprennent quelques mois après sa naissance que leur fils est atteint de myopathie myotubulaire. C’est le choc. Cette maladie génétique très rare engage le pronostic vital. 

« Un papa et une maman ça donne le biberon, ça change des couches, ça calme les pleurs, ça joue avec son enfant. Nous, à la naissance de Jules, on a appris à changer une trachéotomie, à faire un massage cardiaque, à détecter une insuffisance respiratoire. Le 29 janvier 2020 a été une deuxième chance dans sa vie. » raconte Anaïs.

En effet, en janvier 2020, dans le cadre d’un essai clinique, le petit garçon âgé de presque 4 ans, bénéficie d’un traitement de thérapie génique. 15 jours après, il commence déjà à se tenir assis. 

« Avant l’injection de thérapie génique, Jules était prisonnier de son corps. Il ne savait pas qu’il avait des jambes, ni à quoi elles servaient. » explique sa maman.

Jules qui a aujourd’hui cinq ans et demi, respire sans assistance ventilatoire alors qu’il respirait avec l’aide d’une machine 24 h /24, il mange seul, joue assis, se tient debout et a même découvert les joies du vélo et du poney. 

 

La thérapie génique a changé la vie de Jules et celle de ses parents : 

« Jules ne devrait plus être là et pourtant, il est là, il progresse. En 2 ans il a rattrapé tout ce qu’il n’a pas pu vivre en 4 ans. Il a bénéficié d’un essai lié aux recherches impulsées par le Téléthon. Nous, on voudrait que cela profite à tout le monde, pour que personne ne vive ce que l’on a vécu. Nous voulons que tout le monde ait sa chance. Il y a d’autres malades qui attendent ! » 

C’est grâce à vous et à la mobilisation du Téléthon que la vie de Jules a changé. 

Découvrez l’histoire d’Ana Buj Bello, la chercheuse à l’origine du traitement de thérapie génique pour la myopathie myotubulaire. 

Demain, le Téléthon peut encore tout changer !

 

 

 

 

 

* la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations