Lancement du Téléthon 2021 : « Grâce à la révolution médicale, le Téléthon a changé la vie des parents. »

Le 25 septembre s’est tenue la plénière de lancement du Téléthon 2021, à l’occasion de la fête des bénévoles. Retour sur les temps forts de cet événement, en compagnie de Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon, des familles ambassadrices et des chercheurs. 

fête des bénévoles 2021

Le 25 septembre 2021, c’est sous un grand soleil qu'ont été accueillis les quelques 800 bénévoles venus de toute la France pour assister au lancement de la mobilisation du Téléthon 2021, à Evry. 

« Cette plénière marque le top départ de la mobilisation vers notre 35e Téléthon, les 3 et 4 décembre. Je sais que vous êtes tous dans les starting-blocks pour un téléthon 2021 plus festif que jamais. (…) Le Téléthon a vraiment changé le destin d’enfants condamnés, comme Augustin et Hyacinthe. La thérapie génique leur a offert une deuxième naissance

A nos larmes de souffrance, se mêlent des larmes de joie, surtout lorsque l’on voit un petit bout qui hier était condamné et qui aujourd’hui fait ses premiers pas. Les parents d’hier étaient dévastés par le diagnostic, les parents d’aujourd’hui ont un sourire rempli d’espoir. »

a déclaré Laurence Tiennot-Herment lors de cette plénière de lancement du 35e Téléthon. 

Les familles de ce Téléthon 2021 étaient présentes sur la scène aux côtés de la présidente de l’AFM-Téléthon et ont témoigné : pour eux, le Téléthon a tout changé !

 « Si nous sommes là aujourd’hui, c’est grâce à la thérapie génique. Au quotidien ça a totalement changé notre vie. Jules est avec nous, il va avoir 6 ans, il va à l’école, il a une scolarité normale… »

a raconté Anaïs, maman de Jules, traité par thérapie génique pour une myopathie myotubulaire, grâce à laquelle il découvre l’usage de ses jambes. 

Laëtitia, maman de Victoire, qui a reçu le traitement de thérapie génique pour une amyotrophie spinale, a renchérit :

« Victoire a fêté ses deux ans, c’est une énorme victoire. Elle est épanouie dans tout ce qu’elle fait. Elle fait énormément de progrès, elle commence à se mettre debout, elle tient dans la piscine toute seule. C’est notre rayon de soleil. » 

Adrien, atteint d’une rétinite pigmentaire, et Pierre, atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, pour qui le Téléthon peut tout changer, ont eux aussi tenu à prendre la parole. 

« A 17 ans on m’a diagnostiqué une maladie qui petit à petit efface tout. Un jour j’ai eu la chance de rencontrer le Téléthon. Je suis rentré dans un essai clinique en février dernier, j’ai un espoir de ne pas voir tout s’éteindre. Tout me relie à vous. Si je suis présent avec vous, c’est parce que les chercheurs d’I-stem, en collaboration avec l’hôpital des Quinze-vingt, m’ont donné une lueur d’espoir. Je ne pourrais jamais assez vous remercier ! » 

a déclaré Adrien

Pierre, lui, a exprimé son espoir dans la recherche et dans la possibilité de recevoir un traitement :

« Mes muscles me lâchent de jour en jour, et je dois vivre avec ça. Aujourd’hui mon objectif est de vivre ma vie à 100%, de me dépasser, avant de ne plus pouvoir. » 

Les chercheurs étaient aussi au rendez-vous pour témoigner des avancées de la recherche, des victoires scientifiques, et remercier les bénévoles pour leur forte mobilisation lors du Téléthon. 

Odile Boespflug-Tanguy, Présidente du Conseil Scientifique de l'AFM-Téléthon, s'est enthousiasmé :

« Je voudrais commencer par vous applaudir ! Parce que vous avez fait des choses qui étaient pour nous impossible, c’est-à-dire réunir des sommes suffisantes pour que l’on puisse continuer à travailler. Grâce à vous on a des idées nouvelles ! »

 

Enfin, Yannick Letranchant, nouveau producteur du Téléthon pour France Télévisions a indiqué que ses équipes étaient déjà sur le pont pour préparer l’émission en collaboration avec l’AFM-Téléthon :

« C’est le Téléthon des retrouvailles ! C’est l’occasion de mettre en valeur votre engagement et votre créativité. C’est aussi le retour de la fête ! France Télévisions est à votre côté depuis 35 ans et c’est un plaisir de continuer à vos côtés. »

Rendez-vous pour le Téléthon 2021, les 3 et 4 décembre ! Grâce à vous, le Téléthon peut tout changer !

Pour en savoir plus, revivez le lancement du Téléthon 2021 en vidéo ! 

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