Auvergne-Rhône-Alpes, le Téléthon peut tout changer...

162 communes mobilisées en Auvergne-Rhône-Alpes lors du dernier Téléthon, 804 animations, 169 bénévoles et 9 308 241 € collectés en 2020 : dans un contexte de crise sanitaire, c’est tout simplement extra-ordinaire !

Ensemble, avec vous, nous accomplissons l’impossible !

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, terre des sommets de générosité, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

En Ardèche, le Téléthon a tout changé dans la vie d'Elwenn

Le Téléthon a tout changé dans la vie d’Elwenn, atteint d’une amyotrophie spinale, et dont l’espérance de vie ne devait pas dépasser deux ans. Grâce au traitement de thérapie génique qu’il a reçu, il a pu souffler ses 2 bougies, en Ardèche où il vit. 

Elwenn est né deux fois : il a vu le jour le 7 août 2019 et il est revenu au monde le 8 juillet 2020, le jour où il a reçu le médicament de thérapie génique qui a changé sa vie. Avant le traitement, nous le voyions s'éteindre à petit feu, démunis. Avant le traitement, il était comme une poupée de chiffon. Seuls ses petits doigts bougeaient. Grâce à la thérapie génique, il bouge les jambes, les bras, il tient sa tête, seul pendant plusieurs secondes ! C'est une renaissance, il n'y a pas d'autre mot. 

confie Svetlana, sa maman.

Elwenn a bénéficié du même traitement que Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021

 

 

C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France.  

 

 

Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !

Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !

Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités

 

Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !

1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. 

2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !

Nous pouvons être fiers, mais combien d’enfants comme Elwenn, attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Un traitement révolutionnaire

Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades. 

Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !

 

Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Armand vit à Lyon : il est sorti de sa bulle grâce à la thérapie génique

armand bébé bulle thérapie génique téléthon 

Armand, 21 ans, vit à Lyon où il mène la vie d'un étudiant comme un autre. Pourtant, il y a 20 ans tout juste, un traitement révolutionnaire issu notamment des recherches financées par le Téléthon, lui a sauvé la vie. Atteint d'un déficit immunitaire rare et sévère, Armand, à sa naissance, est incapable de se défendre contre les microbes. Ses jours sont en danger malgré la bulle stérile qui le protège.

 

En 2001, il bénéficie du premier essai de thérapie génique qui démontre son efficacité. Armand comme de nombreux autres "bébés-bulle", peut enfin sortir de sa bulle stérile. C’est la première victoire de la thérapie génique, celle qui a démontré son efficacité et qui arrive aujourd'hui à maturité.

 

Redécouvrez les images du reportage de France 3 en 2018 :

 

Cela fait 17 ans que je suis guéri et que je survis grâce à la thérapie génique. Je me dis que j'ai eu beaucoup de chance.

témoigne Armand

 

Les dons du Téléthon ont permis de remporter ce premier succès mondial de la thérapie génique.

Aujourd'hui, nous comptons sur vous pour nous donner les moyens de nous battre encore et d'accélérer !

 

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Pour Margaux, les avancées de la recherche sont porteuses d'un immense espoir

Margaux, 24 ans, est atteinte d'une myopathie des ceintures (FKRP), une maladie qui la prive peu à peu de ses muscles. Elle vit à Grenoble (38).

C’est à l’adolescence, alors qu’elle est encore au lycée, que les premiers symptômes apparaissent. Margaux a de plus en plus de mal à marcher. Mais armée d’une détermination sans faille, la jeune femme ne baisse pas les bras et fait tout pour mener sa vie comme elle l’entend. Brillante étudiante en école hôtelière, la jeune-femme a été contrainte de changer d’orientation professionnelle et travaille désormais au sein d’un groupe mutualiste.

 

Portée par l’espoir d’un traitement, Margaux croit en la recherche.

Je veux vivre avec la maladie mais pas pour la maladie. Je m’adapte car je n’ai pas le choix si je veux que ça avance. Malgré tout ce qui m’est arrivé je suis totalement heureuse. Avec l’essai qui débute j’ai grand espoir même si je sais que je ne vais pas guérir demain.

 Pour tous ceux qui attendent et espèrent un traitement, le Téléthon peut encore, doit encore, va encore tout changer... Votre générosité nous donne la force de nous battre et d'avancer !

 

Margaux est atteinte d'une myopathie des ceintures comme Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021

 

 

Pour Isabelle Richard, chercheuse à Généthon*,  et son équipe, 25 ans de recherche sont sur le point d’aboutir !

 

C’est en 1995 que la chercheuse découvre le gène de la calpaïne 3. Depuis, plus de 30 gènes différents ont été identifiés dans les myopathies des ceintures. Cette découverte majeure ouvre la porte à la recherche de traitements, et depuis 1995 la chercheuse travaille sans relâche pour y parvenir ! 

 

Aujourd’hui, le travail de toute une vie est sur le point d’aboutir : l’équipe d’Isabelle Richard a mis au point une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP, une des formes de la maladie.  Après avoir apporté la preuve de principe que cette approche fonctionnait, et avoir déterminé la dose efficace et sûre pour les malades, il reste à comprendre l’évolution naturelle de la maladie, ce qui permettra d’évaluer l’efficacité du futur traitement. Un essai clinique pour cette thérapie génique devrait démarrer en 2022. Un espoir immense pour les malades !

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le Téléthon près de chez vous...

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

 

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations