Avec la Bourgogne Franche-Comté, le Téléthon peut tout changer...

288 communes mobilisées en Bourgogne Franche-Comté lors du dernier Téléthon, 379 animations, 65 bénévoles et 3 001 876 € collectés en 2020 : dans un contexte de crise sanitaire, c’est tout simplement extra-ordinaire !

Ensemble, avec vous, nous accomplissons l’impossible !

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force de toute la région Bourgogne Franche-Comté, terre où générosité et solidarité sont de tradition, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

En Côte d'or, le Téléthon a tout changé dans la vie de Hyacinthe

Hyacinthe, 14 mois, vit avec toute sa famille à Dijon. Il est atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, une maladie qui prive progressivement les enfants de leurs forces, de leur souffle et souvent de la vie avant même l’âge de 2 ans. Mais à 10 mois, moins de 2 mois après avoir été diagnostiqué, il a bénéficié du premier traitement de thérapie génique disponible.

Un traitement révolutionnaire qui, en une seule injection, sauve la vie des enfants. Ses parents, Mathilde et Cédric, témoignent :

« Notre fils perdait chaque jour, il ne tenait plus sa tête, (…) et des signes d'efforts apparaissaient au niveau de la déglutition. Il fallait agir maintenant… »

« Les enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 ne dépassent pas l’âge de 2 ans, normalement. Les muscles des poumons s’atrophient et ils s’en vont parce qu’il y a des problèmes respiratoires. Les 2 ans de Hyacinthe, c’est la plus grande victoire. Il souffle ses deux ans avec un souffle de vie qui me remplit de joie ».

Redécouvrez le témoignage émouvant de Cédric et Mathilde, ses parents, qui puisent dans cette incroyable avancée, la force morale de se battre encore et d'avancer. En 2020, pour le Téléthon, tous deux témoignaient de cette extra-ordinaire deuxième chance pour Hyacinthe, une deuxième vie pour toute une famille.

Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades. 

Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !

Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Hyacinthe a bénéficié du même traitement que Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021

C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France.   

Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !

Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !

Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités

 

Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !

1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. 

2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !

Nous pouvons être fiers, mais combien d’enfants comme Hyacinthe, attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Une chercheuse bisontine à Généthon !

Depuis 8 ans, Fanny Collaud, chercheuse à généthon, originaire de Besançon, travaille sur une maladie rare du foie : la maladie de Criggler-Najjar. Maladie génétique rare du foie, le syndrome de Crigler-Najjar se caractérise par l’accumulation anormale de bilirubine dans l’organisme qui provoque une jaunisse intense et chronique, et devient toxique pour le cerveau, pouvant causer d’importants dommages neurologiques et devenir mortel. Seule la photothérapie sous des lampes UV 10 à 12 heures par jour permet de faire diminuer le taux de bilirubine.

Un essai de thérapie génique conçu à Généthon*, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, est aujourd'hui en cours chez l'homme. 

Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades. 

Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !

 

Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Jura : L'espoir d'un traitement pour Arthur

Arthur, 12 ans, vit dans le Jura. Il est atteint d'une Gamma-Sarcoglycanopathie, une myopathie des centures, qui attaque peu à peu les muscles de son bassin. Cette maladie appartient à la même famille que celle qui touche Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021.

Depuis toujours, Arthur a du mal à courir, il monte difficilement les escaliers. Inquiets ses parents consultent et en 2018, le diagnostic tombe. Mais pas question de baisser les bras pour cette famille de battants.

J'ai une nature où rien n'est impossible. Face à la maladie d'Arthur, je me suis senti impuissant, alors j'ai eu besoin de tout connaître, tout maîtriser pour nous aider à aller de l'avant. On sait qu'il y a des essais en préparation à Généthon* : la thérapie génique sur les souris fonctionne, et nous attendons l'essai clinique chez l'homme. On a beaucoup d'espoir et c'est ce qui nous permet de garder le moral.

temoigne Frédéric, le papa d'Arthur.

Pour tous ceux qui comme Arthur et sa famille attendent encore dans l'espoir d'un traitement, le Téléthon peut encore, doit encore, va encore tout changer !

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Des avancées pour les myopathies des ceintures

 

Isabelle Richard, chercheuse à Généthon*,  et son équipe, travaillent depuis 25 ans sur les myopathies des ceintures. Et aujourd'hui, leurs recherches sontsur le point d’aboutir !

 

C’est en 1995 que la chercheuse découvre le gène de la calpaïne 3. Depuis, plus de 30 gènes différents ont été identifiés dans les myopathies des ceintures. Cette découverte majeure ouvre la porte à la recherche de traitements, et depuis 1995 la chercheuse travaille sans relâche pour y parvenir ! 

 

Aujourd’hui, le travail de toute une vie est sur le point d’aboutir : l’équipe d’Isabelle Richard a mis au point une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP, une des formes de la maladie.  Après avoir apporté la preuve de principe que cette approche fonctionnait, et avoir déterminé la dose efficace et sûre pour les malades, il reste à comprendre l’évolution naturelle de la maladie, ce qui permettra d’évaluer l’efficacité du futur traitement. Un essai clinique pour cette thérapie génique devrait démarrer en 2022. Un espoir immense pour les malades !

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le Téléthon près de chez vous...

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

 

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations