Avec la Bretagne, le Téléthon peut tout changer...

322 communes bretonnes mobilisées lors du dernier Téléthon, 415 animations, 73 bénévoles et 4 732 303 € collectés en 202 : dans un contexte de crise sanitaire, c’est tout simplement extra-ordinaire !

Ensemble, avec vous, nous accomplissons l’impossible !

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force du pays breton, terre de solidarité et de générosité par excellenceles 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

En Ille-et-Vilaine, le Téléthon a tout changé dans la vie de Jules

 

Le 29 janvier 2020, Jules est le premier enfant atteint d’une myopathie myotubulaire, en France, à bénéficier du traitement de thérapie génique mis au point par Généthon*. Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, ce laboratoire permet aux travaux de recherche de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants. Depuis son injection, Jules réalise d’immenses progrès. « 15 jours après, il tenait déjà assis tout seul ! », témoigne sa maman, Anaïs.

Pour Ana Buj Bello, la chercheuse qui a mis au point ce traitement, avec son équipe, « C’est une émotion immense et une grande fierté », c’est aussi le fruit du travail de toute une vie.

Alors qu’il avait besoin d’une machine 24h/24 pour respirer, aujourd’hui, il respire seul. Il mange seul, parle sans discontinuer. Avant le traitement, il ne se rendait pas compte qu’il avait des jambes. Désormais, il se déplace en trotteur adapté, réussit à se mettre debout et apprend à marcher en s’appuyant sur des barres parallèles. Et depuis peu, il pédale sur son tricycle dans la cour de l’école, comme ses copains.

Jules maintenant il a deux anniversaires, le jour de sa naissance, et le jour de son traitement, le jour de sa deuxième naissance

déclaraient Anaïs et Wilfrid, les parents de Jules lors du dernier Téléthon.

Pour Jules, le Téléthon a tout changé

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Oui, le Téléthon a tout changé. Il nous a donné les moyens de créer nos propres laboratoires et de révolutionner la médecine pour des centaines d’enfants à l’image de Jules aujourd’hui.

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. 

Nous pouvons être fiers, mais combien de petits Jules attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer.

20 ans de combat pour mettre au point un traitement

 

"On a travaillé avec beaucoup de persévérance. Au début c'était un rêve, maintenant c'est devenu une réalité, et on est très fiers !"
confie Ana Buj-Bello qui mène avec détermination ses recherches pour traiter cette maladie très sévère depuis 1997.

L’histoire démarre en 1996 quand, avec le soutien de l’AFM-Téléthon, des chercheurs français découvrent le gène responsable de la myopathie myotubulaire. 24 ans plus tard, le premier enfant, en France, atteint par cette maladie, bénéficie d’un traitement de thérapie génique.

C’est en 1997 qu’Ana Buj-Bello commence à travailler sur la myopathie myotubulaire, à l’IGBMC* d’Illkirch où le gène a été identifié un an auparavant. La maladie étant d’origine génétique, il faut traiter le problème à la racine.

Dès 2004, la chercheuse travaille sur une thérapie génique. Le principe ? Apporter le gène sain dans les cellules musculaires grâce à un transporteur, un virus rendu inoffensif. Dès 2008, elle réussit à guérir des souris atteintes de myopathie myotubulaire et, en 2009, rejoint Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon. “Toutes les expertises y sont réunies pour aller de la preuve de concept au développement clinique d’un traitement. C’est un laboratoire pionnier en matière de thérapie génique, c’était l’endroit idéal”.

Il faut en effet changer d’échelle, passer de la souris à l'enfant malade. C’est le démarrage d’une collaboration avec l’université de Washington et la Harvard Medical School pour traiter la masse musculaire de chiens naturellement atteints de la maladie.

En 2014, c'est chose faite. Reste alors à transposer ce protocole à l’homme et à identifier la dose optimale. En 2017, l’essai peut enfin démarrer chez les jeunes enfants. Aujourd’hui, les premiers résultats sont là.

Comme Jules, le 1er patient traité en France, une majorité des enfants qui ont bénéficié de ce traitement révolutionnaire sont libérés de l’assistance respiratoire qui leur était indispensable plus de 20 heures par jour, peuvent tenir debout et faire quelques pas, avec ou sans soutien.

* Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire 

 

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Une chercheuse finistérienne à Généthon*

Pour Isabelle Richard, chercheuse à Généthon, originaire de Combrit (29), et son équipe, 25 ans de recherche sont sur le point d’aboutir !

C’est en 1995 que la chercheuse découvre le gène de la calpaïne 3, responsable d'une myopathie des ceintures. Depuis, plus de 30 gènes différents ont été identifiés dans les myopathies des ceintures. Cette découverte majeure ouvre la porte à la recherche de traitements, et depuis 1995 la chercheuse travaille sans relâche pour y parvenir ! 

Aujourd’hui, le travail de toute une vie est sur le point d’aboutir : l’équipe d’Isabelle Richard a mis au point une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP, une des formes de la maladie.  Après avoir apporté la preuve de principe que cette approche fonctionnait, et avoir déterminé la dose efficace et sûre pour les malades, il reste à comprendre l’évolution naturelle de la maladie, ce qui permettra d’évaluer l’efficacité du futur traitement. Un essai clinique pour cette thérapie génique devrait démarrer en 2022. Un espoir immense pour les malades !

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Pour Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021, les travaux d'Isabelle sont porteurs d'un immense espoir

 

Petit, Pierre court moins vite que les autres. Malgré tous ses efforts, il ne parvient pas à suivre le rythme de ses camarades de classe, ni même de sa sœur cadette. Ses parents consultent alors des spécialistes : médecin du sport, podologue... Les examens révèlent une maladie du cœur, mais aussi d’autres atteintes. Un an après les premières consultations, le diagnostic tombe : Pierre est atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, une maladie rare provoquant une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des épaules et entraînant une perte de la marche.

« Le 8 juin 2016, jour de son anniversaire, on apprend le nom de la maladie... Et là ce jour-là, tout mon monde s'écroule, réellement ! Vous rentrez dans une espèce de tunnel noir, dont vous ne voyez pas la fin. » témoigne son père.

Au fil du temps, Pierre a de plus en plus de mal à marcher : il n’arrive plus à franchir les bordures des routes, à monter les marches d’escaliers, à s’installer dans la voiture, dans son lit…. Aujourd’hui, il ne peut plus faire d’activité physique et il ne se déplace plus sans sa trottinette électrique. 

Isabelle, sa maman, est inquiète pour l’avenir : « C’est l’ensemble des muscles qui est touché et on ne sait pas à quel rythme la maladie va évoluer. Elle évolue, c’est inexorable. C’est comme une épée de Damoclès au-dessus de notre tête ».

 

 

Face à l'évolution de la maladie de notre fils, il est urgent que la recherche aille vite. C'est une course au quotidien pour que la maladie recule. Il y a des pistes sérieuses, maintenant il faut donner du carburant à la recherche pour avancer plus vite que la maladie. C'est sûr le Téléthon peut tout changer

témoigne le papa de Pierre

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le Téléthon 2021 sur les routes du Tour de France

Le mauvais temps ne les aura pas découragés. Dès le matin, les pompiers d’Ille-et-Vilaine ont été rejoints par les bénévoles de la coordination du 35 en prévision du passage du Tour de France à Noyal-Sur-Vilaine. Leur objectif : dessiner un vélo géant à l’aide de tuyaux de sapeurs-pompiers, dont les rayons ont été mis en mouvement par les bénévoles. On pouvait voir en bordure de l’étape, les mots « Téléthon » et « Noyal-sur-Vilaine » recouvrir le sol d’un champ. 

Toute l’équipe de bénévoles du village d’Etrelles, traditionnellement mobilisée autour de Léo, jeune garçon fan de vélo et atteint d’une maladie rare de la peau, l’épidermolyse bulleuse, était également présente. La veille, en cyclistes avertis, ils ont parcouru ensemble une partie du trajet de cette 4e étape du Tour du France. 

« Les liens créés en 2020 entre la direction du tour de France et Léo, sa famille et ses amis lors de l’étape de montagne de Villars de Lans se sont resserrés le 29 juin (…). Ces moments vont rester marqués, pour quelques jours dans nos muscles, mais pour beaucoup plus longtemps dans nos têtes et dans nos cœurs. Ils nous donnent envie de franchir, avec l’AFM téléthon, d’autres lignes d’arrivée, dont celles de la victoire sur ces maladies invalidantes qui affectent si injustement et si lourdement les malades comme Léo. » témoigne André Guyomard, coordinateur d’Ille-et-Vilaine.

 

« Merci à tous c’était TOP. Une organisation sans faille, menée de main de maître par les pompiers de l’UDSP 35, et une bonne humeur permanente ont permis de réaliser ce superbe projet. Après 3 semaines de préparation c'est un véritable régal que de participer à ce superbe clin d'œil ! » s’enthousiasme Franck Guillou, président du collectif En Route pour Léo, qui a participé à cette mobilisation. 

Et rendez-vous les 3 et 4 décembre 2021, pendant le Téléthon, pour découvrir les coulisses de cette mobilisation exceptionnelle et le témoignage de Léo. 

 

Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore, comme Léo, le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Faites un don sans attendre !

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Etrelles, village mobilisé autour de Léo

Dès la naissance de Léo, de petites bulles parsèment ses mains. Très vite, le diagnostic d’une épidermolyse bulleuse de type dystrophique tombe, une maladie génétique rare qui se caractérise l’apparition de bulles liées au décollement du derme et de l’épiderme. C’est à l’apprentissage de la marche que la famille rentre de plein fouet dans le quotidien difficile de la maladie. Les chutes, le moindre frottement, provoquent des plaies douloureuses sur le corps du petit garçon qu’il faut apprendre à soigner au quotidien. 

Malgré la douleur, toute la famille se bat pour continuer à vivre la vie la plus normale qui soit. Parce qu’ils gardent l’espoir d’un traitement, la famille se mobilise depuis plusieurs années en organisant des animations pour Téléthon. En 2015, alors qu’ils deviennent une des familles ambassadrices du Téléthon, tout leur village d’Etrelles se met dans leur sillage pour faire grandir la collecte :

« Les copains se sont mobilisés à 300%. C’est un mouvement de solidarité incroyable qui s’est formé ! Ils ont créé un océan d’amour, un océan d’espoir ! ».

 

Cette année, nouveau défi toujours plus fou pour le Téléthon 2021...

Cette mobilisation autour de Léo, c’est tout l’esprit du Téléthon. Chaque année, des centaines de milliers de bénévoles se mobilisent pour organiser des animations au profit du Téléthon, en France et partout dans le monde avec le Téléthon des Français de l’étranger. 

 

Les chercheurs sont mobilisés contre les maladies rares de la peau

 

Serge Braun, directeur scientifique de l'AFM, parle des recherches en cours pour traiter l'épidermolyse bulleuse.

 Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

Le Téléthon près de chez vous...

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

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Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

 

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations