Avec le Centre Val-de-Loire, le Téléthon peut tout changer

186 communes de la région Centre Val-de-Loire mobilisées lors du dernier Téléthon, 290 animations, 39 bénévoles et 2 623 526 € collectés en 2020 : dans un contexte de crise sanitaire, c’est tout simplement extra-ordinaire !

Ensemble, avec vous, nous accomplissons l’impossible !

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force de toute la région Centre Val-de-Loire, où la douceur de vivre n'a d'égal que la force de la solidarité, les 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

tours villes initiale

Le Téléthon peut tout changer dans la vie de Falone, jeune orléanaise

Falone vit dans le Loiret. Cette jeune femme de 24 ans est atteinte de calpaïnopathie, une maladie qui prive ses muscles de force. Cette maladie fait partie des myopathies des ceintures et est proche de celle de Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021.

Depuis toujours Falone est une enfant pâle, chétive et moins dynamique que son frère et sa soeur. Alors qu’elle vient de fêter son troisième anniversaire, Elodie et Kevin, ses parents, se décident à aller consulter. D’examens en consultations, le diagnostic finit par tomber un an plus tard, Falone est atteinte de calpaïnopathie. Malgré le choc, la famille ne baisse pas les bras et fait tout pour que la petite fille ait une vie comme les autres. Epaulé par la consultation pluridisciplinaire du CHU de Tours et le service régional de l’AFM-Téléthon, la famille ne se sent pas abandonnée.

On n’est pas tous seuls, on est super bien accompagnés par l’hôpital et par l’AFM-Téléthon. Catherine, notre Référente Parcours de Santé, est formidable, elle nous appelle régulièrement pour prendre des nouvelles. Quand nous sommes dans le flou, on peut lui parler.

explique Elodie la maman.

Portée par l’espoir d’un traitement, la famille croit en la recherche.

C’est sur la bonne voie pour les autres myopathies des ceintures, avec l’essai qui débute nous avons grand espoir. Avant le Téléthon, il n’y avait rien pour ces maladies-là. Heureusement que le Téléthon a fait avancer les choses.

En effet, un essai de thérapie génique, mené par Généthon, devrait débuter 2022 pour une forme de myopathie de ceintures. 

Falone est atteinte d'une maladie proche de celle de Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021

Pour tous ceux qui attendent et espèrent un traitement, le Téléthon peut encore, doit encore, va encore tout changer... Votre générosité nous donne la force de nous battre et d'avancer !

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Guérir les myopathies des ceintures : le but d'une vie !

C’est en 1995 que la chercheuse découvre le gène de la calpaïne 3, responsable de la myopathie des ceintures. Depuis, plus de 30 gènes différents ont été identifiés dans les myopathies des ceintures. Cette découverte majeure ouvre la porte à la recherche de traitements, et depuis 1995 la chercheuse travaille sans relâche pour y parvenir ! 

Aujourd’hui, le travail de toute une vie est sur le point d’aboutir : l’équipe d’Isabelle Richard a mis au point une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP, une des formes de la maladie.  Après avoir apporté la preuve de principe que cette approche fonctionnait, et avoir déterminé la dose efficace et sûre pour les malades, il reste à comprendre l’évolution naturelle de la maladie, ce qui permettra d’évaluer l’efficacité du futur traitement. 

 Un essai clinique pour cette thérapie génique devrait démarrer en 2022. Un espoir immense pour les malades !

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Dans l'Eure et Loir, le Téléthon a tout changé dans la vie d'Ewan !

Ewan a 10 ans et vit dans l’Eure-et-Loire. Le petit garçon est atteint d’amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire qui affaiblit peu à peu ses muscles. A l’âge où les bébés commencent à marcher, les parents d’Ewan s’interrogent car le bébé ne montre ni l’envie, ni la capacité de marcher. Mais l’histoire d’Ewan incarne le nouveau monde thérapeutique dans lequel sont entrées les maladies rares. En effet, en juillet 2019, ses parents apprennent que leur petit garçon peut bénéficier d’un médicament. Et après quelques semaines, Ewan commence à en ressentir des effets.

L'AFM-Téléthon est à l'origine de la découverte du gène responsable de l'amyotrophie spinale dont est atteinte Ewan. Cette découverte a permis la mise au point de traitements par divers laboratoires, dont celui proposé à Ewen depuis juillet 2019. Avec ce traitement, il progresse de manière régulière, contre le cours normal de la maladie.

Notre fils se déplace enfin avec un déambulateur, il a pris de la force et peut se saisir de petits objets, sa motricité fine se sont améliorés…

explique sa maman.

Cette année, Ewan va faire sa rentrée en CM2.

Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades. 

Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !

Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».

 

- 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le Centre Val-de-Loire illumine la nuit du Téléthon

Tours (37)

Tours incarnera le second « T » du mot T.E.L.E.T.H.O.N. Chacun pourra observer à partir du Pont Wilson, des dizaines de chalands - ces bateaux à fond plat typiques de la Loire - qui formeront la lettre « T » et s’illumineront, dès la nuit tombée, grâce à une centaine de LED. A quelques mètres seulement, place Choiseul, un autre « T » fleurira de 10 000 pensées, clin d’oeil au célèbre marché aux fleurs de la ville, lui aussi mis en lumière grâce à une centaine de bougies. Une séquence animée par Jérémy Allebée, journaliste de France 3 Centre Val-de-Loire, à découvrir samedi 4 décembre en direct sur France 3.

Eguzon-chantôme (36)

Haut lieu des sports nautiques, les clubs d’Eguzon-Chantôme se lancent le défi de réaliser un « E » - qui formera le second « E » du mot Téléthon - de 15 mètres, grâce une à trentaine de bateaux. Une séquence animée par Eloïse Bruzat, journaliste de France 3 Centre-Val-de-Loire, à découvrir le samedi 4 décembre en direct sur France 3.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le Téléthon près de chez vous...

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous. 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

 

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations