Avec la Corse, le Téléthon peut tout changer

23 communes mobilisées sur l'île de Beauté lors du dernier Téléthon, 48 animations, 13 bénévoles et 354 179 € collectés en 2020 : dans un contexte de crise sanitaire, c’est tout simplement extra-ordinaire !

Ensemble, avec vous, nous accomplissons l’impossible !

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force de toute la Corse, terre de partage, de solidarité et de générosité par excellence, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

A l'Ile Rousse, le Téléthon a déjà tout changé pour Gabrielle

Marjorie et Dimitri ont 26 et 28 ans, sont atteints de myotonie de Steinert, une maladie neuromusculaire qui peu à peu les prive de leur force. Ils vivent près de l’Ile Rousse (20).

Gabrielle, leur mère, est une battante. Le diagnostic de myotonie de Steinert pour ses deux enfants, posés après celui de leur père, auraient pu la laisser sans force mais…

Baisser les bras n’est pas dans mes valeurs ! J’ai du caractère comme toutes les femmes corses

confie Gabrielle.

Décidée à refuser la fatalité, cette ancienne cadre de santé, passe de nombreuses heures à essayer de comprendre et à explorer les différentes pistes thérapeutiques existantes.

Cela me demandait énormément d’énergie mais grâce à mon emploi, j’ai eu la facilité de pouvoir communiquer avec des médecins, recevoir une meilleure information.

Accompagnée par l’AFM-Téléthon et notamment par Marielle, Référente Parcours de Santé du service régional en Corse, elle souhaite que ses enfants soient le plus autonomes possible, elle va même jusqu'à envisager que l’un des deux ait son permis de conduire pour qu’il gagne en autonomie.

Le Téléthon a changé la vie des malades qui bénéficient de diagnostics, de parcours de soin adaptés, d’une meilleure qualité de vie et, pour certains, de premiers traitements.

Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de votre générosité, de votre remarquable fidélité, de cette solidarité qui vous anime et donne à nos chercheurs et à nos équipes les moyens d’avancer.

Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous.

Ensemble les 3 et 4 décembre prochain, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer ! 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Accompagner les malades et les familles au quotidien

En 1988, l’AFM-Téléthon a créé un modèle d’accompagnement innovant pour les familles concernées par des maladies rares neuromusculaires. Parcours de soins (suivi médical, paramédical, information sur la recherche, essais cliniques, traitements…), compensation et vie quotidienne (acquisition et financement d’aides techniques, aides à la personne, aménagement de logement et véhicule, accès aux droits…), vie sociale (scolarité, emploi, transport, répit, vacances,)… les « Référents Parcours de Santé », des professionnels transdisciplinaires, accompagnent au quotidien les familles concernées par des maladies neuromusculaires.

La force et l’efficacité de ce dispositif réside notamment dans le fait de proposer aux familles un interlocuteur unique et dédié quelle que soit la situation rencontrée qui, en collaboration avec les professionnels locaux compétents, organise une prise en charge complète et parfaitement qualifiée.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le modèle d’accompagnement des malades neuromusculaires créé par l’AFM-Téléthon, expérimenté en Corse pour les maladies neurodégénératives

Forte de ce constat, l’Agence Régionale de Santé de Corse a choisi de tester ce modèle d’accompagnement atypique et l’organisation des soins associés pour les personnes atteintes de pathologies neurodégénératives invalidantes, notamment la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson (patients de moins de 60 ans).

L’expérimentation a quatre objectifs :

1. Faire émerger des organisations innovantes d’accompagnement

2. Permettre d’améliorer leur santé et leur qualité de vie, réduire les ruptures de parcours de santé

3. Renforcer le maillage territorial entre les différents professionnels présents localement (Référents Parcours de Santé, Service Régional, acteurs médicosociaux du territoire, professionnels de santé de proximité, en collaboration avec les hôpitaux et les Centres de Référence maladies rares)

4. S’appuyer sur le développement de la télémédecine pour réduire les déplacements sur le continent

La Corse, de par sa nature insulaire, est le territoire idéal pour tester à la fois le modèle d’accompagnement et l’efficacité d’une collaboration forte entre les professionnels de santé. Depuis 2019, et pour quatre ans, une antenne du Service Régional AFM-Téléthon de Nice a été installée en Corse. La prise en charge des malades est coordonnée avec les professionnels de santé et médico-sociaux du territoire Corse, et particulièrement les Centres Hospitaliers de Bastia et Ajaccio, ainsi que les équipes des Centres de Référence maladies rares des CHU de Nice et Marseille.

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité. Et, les innovations apportées dans le domaine des maladies rares neuromusculaires grâce à la mobilisation du Téléthon ouvrent la voie à une meilleure prise en charge pour tous les malades !

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever. Ensemble, les 3 et 4 décembre, pour le Téléthon, on peut, on doit, on va tout changer !

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Une chercheuse Corse à l’Institut de Myologie

Dans les couloirs des laboratoires du Téléthon, en Ile-de-France, si on entend parler anglais – la langue incontournable dans le domaine de la recherche – il n’est pas rare d’entendre des accents « chantants », signatures d’origines régionales. France Pietri-Rouxel, originaire de Corse, est chercheuse à l’Institut de Myologie, l’un des laboratoires de l’AFMTéléthon, dédié à la science et la médecine du muscle, où elle travaille sur la myopathie de Duchenne. 

Travailler à l’Institut de myologie est une richesse particulière : celle d’un laboratoire d’une association de malades. Pouvoir rencontrer des bénévoles ou des malades me permet de ne jamais perdre de vue l’objectif de mes recherches qui est de guérir ces maladies.

Dans le cadre de ses recherches, France Pietri-Rouxel, a identifié les mécanismes impliqués dans la sarcopénie et développé une approche prometteuse pour la traiter. Au cours du vieillissement, la perte de la masse et de la force des muscles survient chez une grande majorité des individus, pouvant entraîner invalidité et dépendance. C’est ce que l’on appelle la sarcopénie. En étudiant des muscles jeunes et vieillissants dans un modèle murin, la chercheuse France Pietri-Rouxel et son équipe de l’Institut de Myologie sont parvenus à identifier un mécanisme impliqué dans le maintien de la force musculaire.

Cette étude ouvre un nouveau champ dans le développement de stratégies thérapeutiques contre le déclin musculaire lié à l’âge.

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Les laboratoires créés grâce aux dons du Téléthon, comme Généthon*, comme Istem, comme l'Institut de Myologie, figurent ainsi parmi les leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. Ils permettent aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées. 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le Téléthon près de chez vous...

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

 

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations