Avec la Normandie, le Téléthon peut tout changer...

246 communes mobilisées en Normandie lors du dernier Téléthon, 325 animations, 10 bénévoles et 3 714 017 € collectés en 2020 : dans un contexte de crise sanitaire, c’est tout simplement extra-ordinaire !

Ensemble, avec vous, nous accomplissons l’impossible !

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force de toute la Normandie pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

Au Havre, le Téléthon a tout changé dans la vie de Chloé, 23 ans

Chloé, 23 ans, vit au Havre et est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie qui affaiblit ses muscles.

Chloé est une jeune fille gaie, battante et pleine d’énergie. Etudiante, elle poursuit une licence en alternance dans le monde des ressources humaines.

C’est en 2006, après de longues années d’incertitudes que le diagnostic d’amyotrophie spinale, une maladie rare qui la prive de force, lui est annoncé. En janvier 2021, elle bénéficie d’un médicament qui permet de stabiliser sa maladie. 

Je suis persuadée que tôt ou tard je guérirai complétement, pour l’instant ce traitement permet stoppe la progression de ma maladie et cela me permet de me penser à mon avenir de façon plus sereine. J’ai complétement confiance en la recherche, je sais que les chercheurs sont au travail

explique Chloé.

L'AFM-Téléthon est à l'origine de la découverte du gène responsable de l'amyotrophie spinale dont est atteinte Chloé. Cette découverte a permis la mise au point de traitements par divers laboratoires, dont celui proposé à Chloé depuis janvier 2021. Avec ce traitement, elle progresse de manière régulière, contre le cours normal de la maladie.

Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades. 

Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !

Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Un traitement révolutionnaire

Aujourd'hui et grâce à la mobilisation du Téléthon, des progrès extraordinaires ont été obtenus pour des formes graves de la maladie de Chloé et Mary, l'amyotrophie spinale.

C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France.  

Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !

Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !

Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités

 

Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !

1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. 

2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !

Nous pouvons être fiers, mais combien d’enfants, combien de jeunes adultes comme Chloé, comme Mary, attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Après 26 ans d'attente, Mary bénéficie d'un traitement

Mary, 27 ans est, elle aussi, atteinte d’amyotrophie spinale. Elle vit en Seine- Maritime.

Comme Chloé, Marie incarne les victoires du Téléthon. En effet, depuis quelques mois, elle bénéficie d’un médicament qui stabilise sa maladie.

Après 26 ans d'attente, je commence enfin un traitement pour ma maladie. Je veux remercier les gens qui se mobilisent, les chercheurs qui se sont battus aussi. Merci de m’avoir donné cette opportunité ! C’est la 1ère fois que je vais à l’hôpital et où je suis heureuse d’y aller !

 

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Honfleur, ville initiale du Téléthon 2021

Au coeur d’Honfleur, dans le Vieux-Bassin, les Honfleurais réaliseront le « H » du mot Téléthon grâce à des pontons flottants illuminés. Au-dessus d’eux, les plus courageux participants franchiront, en tyrolienne, les 153m qui séparent le quai Sainte-Catherine et la Lieutenance. Dans les rues pentues et sinueuses de la ville, chacun sera invité à se relayer pendant 30h pour pousser un caddie customisé en bateau afin de collecter les dons des entreprises locales au profit du #Téléthon2021. Une séquence animée par Laurent Quembre, journaliste de France 3 Normandie, à découvrir samedi 4 décembre en soirée, en direct, sur France 2.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le Téléthon près de chez vous...

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

 

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations