En Nouvelle-Aquitaine, le Téléthon peut tout changer

636 communes de la région Nouvelle Aquitaine mobilisées lors du dernier Téléthon, 876 animations, 186 bénévoles et 6 650 779 € collectés en 2020 : dans un contexte de crise sanitaire, c’est tout simplement extra-ordinaire !

Ensemble, avec vous, nous accomplissons l’impossible !

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force de toute la région Nouvelle Aquitaine, terre de générosité et de solidarité par excellence, les 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

Le Téléthon peut tout changer dans la vie de Chloé et Mélanie, deux soeurs bordelaises

Mélanie et Chloé vivent à Bordeaux (33). Ces deux soeurs de 27 et 22 ans, sont atteintes de calpaïnopathie, une maladie qui prive leurs muscles de force. Cette maladie fait partie des myopathies des ceintures et est proche de celle de Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021.

Mélanie, l’aînée, est une battante. Quand le diagnostic de calpaïnopathie tombe alors qu’elle est adolescente, son monde s’écroule, mais aussi celui de sa petite soeur Chloé car la calpaïnopathie est une maladie génétique, dont Chloé montre les premiers signes…

J'ai toujours été une battante ! Baisser les bras n’est pas dans mon caractère, nous nous sommes retrouvées toutes les deux dans ce combat 

confie Mélanie.

Les deux soeurs se serrent les coudes pour affronter la maladie au quotidien, mener à bien leur projet tout en gardant espoir en la recherche. En effet, un essai de thérapie génique, mené par Généthon, devrait débuter 2022 pour une forme de myopathie de ceintures. 

Pour tous ceux qui attendent et espèrent un traitement, le Téléthon peut encore, doit encore, va encore tout changer... Votre générosité nous donne la force de nous battre et d'avancer !

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Les deux soeurs sont atteintes d'une maladie proche de celle de Pierre, ambassadeur du Téléthon 2021

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Guérir les myopathies des ceintures : le but d'une vie ! 

C’est en 1995 que la chercheuse découvre le gène de la calpaïne 3, responsable de la myopathie des ceintures. Depuis, plus de 30 gènes différents ont été identifiés dans les myopathies des ceintures. Cette découverte majeure ouvre la porte à la recherche de traitements, et depuis 1995 la chercheuse travaille sans relâche pour y parvenir ! 

 

Aujourd’hui, le travail de toute une vie est sur le point d’aboutir : l’équipe d’Isabelle Richard a mis au point une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP, une des formes de la maladie.  Après avoir apporté la preuve de principe que cette approche fonctionnait, et avoir déterminé la dose efficace et sûre pour les malades, il reste à comprendre l’évolution naturelle de la maladie, ce qui permettra d’évaluer l’efficacité du futur traitement. 

 Un essai clinique pour cette thérapie génique devrait démarrer en 2022. Un espoir immense pour les malades !

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Bordeaux, ville pilote du dépistage néo-natal

Depuis 3 ans, une véritable révolution médicale est en cours pour l’amyotrophie spinale. Grâce aux traitements disponibles, des enfants condamnés par la maladie vivent et retrouvent de la motricité. Mais on le sait aujourd’hui : plus les enfants sont traités tôt, avant même les premiers symptômes, plus les chances de faire reculer, voire disparaitre, la maladie sont grandes.

La question du dépistage des maladies génétiques dès la naissance devient cruciale.

En France, seules six maladies génétiques sont dépistées à la naissance : la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, hyperplasie congénitale des surrénales, la drépanocytose, la mucoviscidose et le déficit en MCAD. En 2020, lors de la révision de la loi de bioéthique, l’action menée par l’AFM-Téléthon a porté ses fruits puisque l’amendement obtenu permet le dépistage à la naissance de maladies (encore à définir) disposant aujourd’hui de traitements.

Plusieurs pays dont la Belgique et l’Allemagne ont mené des études pilotes indiquant que le dépistage néo-natal est techniquement faisable. Le suivi des bébés montre, quant à lui, que le pronostic est meilleur quand le traitement débute avant les premiers symptômes. En France, L’AFM-Téléthon et la filière des maladies neuromusculaires, Filnemus, ont décidé de mener une étude pilote similaire sur deux régions identifiées : le Grand-Est (Strasbourg) et la Nouvelle-Aquitaine (Bordeaux). 

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Orègue (64) illumine la nuit du Téléthon

C’est au son des chants emblématiques du pays basque entonnées par des chorales, le samedi 4 décembre sur France 3, que la 7e lettre du mot Téléthon prendra forme à force de mutxiko dansés par les habitants d’Orègue et de ses environs. Une séquence animée par Delphine Roux, journaliste de France 3 Nouvelle Aquitaine, à découvrir en direct sur les chaines de France Télévisions, samedi 4 décembre. 

 

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le Téléthon près de chez vous...

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

 

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations