En Occitanie, le Téléthon peut tout changer...

432 communes occitanes mobilisées lors du dernier Téléthon, 735 animations, 126 bénévoles et 5 772 641 € collectés en 2020 : dans un contexte de crise sanitaire, c’est tout simplement extra-ordinaire !

Ensemble, avec vous, nous accomplissons l’impossible !

Grâce à vous, les actions menées par notre association symbolisent ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre engagement. Nous pouvons être fiers, mais combien d'enfants attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur la force de toute la région Occitanie, terre de solidarité et de générosité par excellence, les 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

Dans le Tarn-et-Garonne, le Téléthon a tout changé dans la vie d'Elisa

Le Téléthon a tout changé dans la vie d’Elisa, atteinte d’une amyotrophie spinale, et dont l’espérance de vie ne devait pas dépasser deux ans. Grâce au traitement de thérapie génique qu’elle a reçu, elle vient de souffler ses 3 bougies, près d'Albi où elle vit. 

Elisa a seulement 8 mois quand les médecins lui diagnostiquent une amyotrophie spinale. En juin 2019, à 10 mois, soit moins de 2 mois après avoir été diagnostiquée, elle est le premier enfant en Europe à bénéficier du traitement de thérapie génique pour cette maladie : un médicament issu de la recherche du Téléthon, qui, en une seule injection, sauve la vie des enfants !

Il fallait agir dans l’urgence et ne pas prendre trop de temps pour de réfléchir… finalement, on ne s’est pas posé beaucoup de questions. Nous avons compris que c’était la meilleure des solutions pour notre fille.

Pour Elisa, les progrès ont été fulgurants.

24 heures après, elle arrivait à tenir sa tête.

Et aujourd'hui, elle tourne les pages de son livre, chante alors qu’elle n’avait presque plus de voix. Et vient de faire son entrée à la maternelle. Une seconde naissance pour Elisa et sa famille.

Elisa a bénéficié du même traitement que Victoire, ambassadrice du Téléthon 2021

 

 

C’est une véritable révolution médicale pour les enfants atteints de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, dont l’espérance de vie ne dépassait pas deux ans ! Depuis 2019, un médicament de thérapie génique est disponible. Ce traitement est issu de technologies développées à Généthon*. Une trentaine d’enfants ont pu en bénéficier en France.  

 

 

Les résultats sont spectaculaires : les bébés traités sont capables de respirer sans assistance, et ils acquièrent des forces leur permettant de manger seuls, de tenir assis sans aide , de jouer avec leurs frères et sœurs, de grandir … de vivre !

Nos enfants sont nés trop tôt, mais quelle émotion... et quelle fierté de voir ces résultats enfin !

Des parents pionniers de l'AFM-Téléthon, bouleversés en découvrant les images d'enfants traités

 

Cette fierté, c'est avec vous que nous voulons la partager. Grâce à votre soutien, les victoires sont là ! Revivez sans attendre la saga de ce traitement révolutionnaire !

1995 : Judith Melki identifie le gène responsable de l’amyotrophie spinale, grâce aux dons du Téléthon. Entre 2004 et 2011, au sein de Généthon*, l’équipe de Martine Barkats met au point la thérapie génique et démontre son efficacité pour réparer les motoneurones chez des souris atteintes de cette maladie. C’est ensuite aux Etats Unis qu’un laboratoire privé réunira les fonds nécessaires aux essais chez l’homme et montrera l'efficacité de cette thérapie révolutionnaire. Les premiers bébés ont été traités aux Etats-Unis par un médecin, Jerry Mendel. 

2019 : Grande victoire. Ce traitement de thérapie génique est autorisé aux Etats-Unis pour la forme la plus grave d'amyotrophie spinale. Mai 2020 : La thérapie génique est autorisée en Europe. Aujourd’hui, des milliers d’enfants dans le monde ont pu bénéficier de ce traitement !

Nous pouvons être fiers, mais combien d’enfants comme Elisa, attendent encore le traitement qui pourra changer leur vie ? Aujourd’hui, le Téléthon peut encore tout changer. Nous comptons sur vous les 3 et 4 décembre, pour nous donner les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie.

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Un traitement révolutionnaire

Ces victoires, vous en êtes les artisans. Elles sont le fruit de la mobilisation de tous ceux qui, comme vous, dans les villes et les villages de France, donnent à nos chercheurs et à nos équipes les moyens de tout changer dans la vie des malades. 

Et tant que des maladies resteront à vaincre, nous continuerons à nous battre, avec vous et grâce à vous. Oui, le Téléthon peut encore, doit encore, tout changer !

 

Ensemble, faisons du Téléthon 2021 l’accélérateur qui nous permettra, demain, de dire à toujours plus de parents : « nous avons un traitement pour votre enfant ».

 

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* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le Téléthon a tout changé dans la vie de Mathilde, originaire de Perpignan

A cause d’une maladie neuromusculaire, Mathilde s’imaginait en fauteuil roulant toute sa vie. Mais, en 2016, motivée par un projet de maternité, elle effectue une série d’examens à l’Institut de Myologie qui changent tout pour elle : les médecins parviennent à faire un diagnostic précis de sa maladie , le syndrome myasthénique congénital, et cette annonce s’accompagne d’une autre nouvelle : l’existence  d’un traitement. 

A partir de ce moment, sa vie change ! Alors que cela faisait 15 ans qu’elle se déplaçait en fauteuil, Mathilde retrouve rapidement des forces… et remarche !

« Moi qui avais tant de mal à marcher plus de 20 mètres, aujourd’hui je vais au travail à pied. Je prends le métro toute seule, chose que je ne pouvais même pas envisager auparavant. À la maison, j’enchaîne les travaux sans même m’en apercevoir. »

Depuis, elle enchaîne les défis : voyages, marche en montagne, course à pied… En 2019, elle a même gravi le Mont Albaron pour y planter un drapeau Téléthon au sommet !

Depuis juillet 2020, c’est un autre défi qu’elle a relevé : celui de devenir maman de jumeaux. Elle raconte son parcours de vie, depuis le Téléthon 2017 :

 

Connaitre son diagnostic, c’est savoir contre quoi on se bat. C’est aussi pouvoir bénéficier d’un traitement quand celui-ci existe.

Des progrès considérables ont été réalisé dans le diagnostic des maladies génétiques. Des progrès réalisés notamment grâce aux dons. Le diagnostic, c'est ce qui permet d'accéder à un traitement car cela permet de comprendre les mécanismes de la maladie et donc d'envisager des pistes thérapeutiques. Nicolas Levy dirige le service de Génétique Médicale à l’hôpital de la Timone à Marseille, au sein duquel de nombreux malades en attente de diagnostic sont accueillis. L’hôpital fait partie des quelques établissements qui dispose d’un séquenceur haut débit, une technologie de pointe, qui permet de "lire" en un temps record l'ADN "malade" pour y découvrir ce qui diffère d'un ADN "normal". L'AFM-Téléthon a financé plusieurs équipes et séquenceurs à haut débit, dont delui dont dispose l'équipe du professeur Nicolas Levy.

Grâce à votre mobilisation, pour des personnes comme Mathilde, comme Victoire ou Jules, le Téléthon a tout changé. Pour d’autres, comme Adrien ou Pierre en attente de traitement, il peut encore tout changer ! 

 

 

 

 

* la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Nîmes illumine la nuit du Téléthon

Les rues de la Cité des Antonins vont se colorer de jaune pendant 30h ! Les festivités commenceront dès le vendredi avec des performances de Hip-Hop, un relais de DJ ou encore la construction d’un crocodile géant, symbole de la ville. Samedi, les Nîmois dégusteront une fougasse aux gratons XXL réalisée en forme « N » et assisteront, en guise de dessert, à réalisation d’un « N » en tifo dans les arènes de la ville. Une séquence animée par Djamel Mazi, journaliste franceinfo canal 27, à découvrir en direct sur les chaines de France Télévisions, samedi 4 décembre.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le Téléthon près de chez vous...

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

 

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

+ de simplicité

Vous recevrez un seul reçu fiscal chaque année regroupant le montant global de vos dons et un seul courrier d’informations sur les avancées de la recherche.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations