Pour Pierre, le Téléthon peut tout changer

Pierre est atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, une maladie rare provoquant une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des épaules et entraînant une perte de la marche. Aujourd’hui, il ne se déplace plus sans sa trottinette électrique. Mais ce jeune battant veut croire au traitement qu'il lui permettra de guérir, un jour. Ce traitement, une chercheuse du laboratoire Généthon* le traque sans relâche et pourrait être sur le point de le trouver...

Petit, Pierre court moins vite que les autres. Malgré tous ses efforts, il ne parvient pas à suivre le rythme de ses camarades de classe, ni même de sa sœur cadette. Ses parents consultent alors des spécialistes : médecin du sport, podologue... Les examens révèlent une maladie du cœur, mais aussi d’autres atteintes. Un an après les premières consultations, le diagnostic tombe : Pierre est atteint d’une myopathie des ceintures liée au gène FKRP, une maladie rare provoquant une diminution progressive de la force des muscles du bassin et des épaules et entraînant une perte de la marche.

« Le 8 juin 2016, jour de son anniversaire, on apprend le nom de la maladie... Et là ce jour-là, tout mon monde s'écroule, réellement ! Vous rentrez dans une espèce de tunnel noir, dont vous ne voyez pas la fin. » témoigne son père.

Pierre mes muscles me lachent

Au fil du temps, Pierre a de plus en plus de mal à marcher : il n’arrive plus à franchir les bordures des routes, à monter les marches d’escaliers, à s’installer dans la voiture, dans son lit…. Aujourd’hui, il ne peut plus faire d’activité physique et il ne se déplace plus sans sa trottinette électrique. 

Isabelle, sa maman, est inquiète pour l’avenir : « C’est l’ensemble des muscles qui est touché et on ne sait pas à quel rythme la maladie va évoluer. Elle évolue, c’est inexorable. C’est comme une épée de Damoclès au-dessus de notre tête ».

Le rêve de Pierre aujourd’hui serait de courir à nouveau… et de battre ses amis à la course !

Pierre témoigne : 

Ce n’est pas normal de tomber à 14 ans quand on marche. Marcher, me relever, monter les escaliers devient plus dur de jour en jour. Mes muscles me lâchent mais j’ai l’espoir d’être guéri un jour.

Pour tous ceux qui attendent et espèrent un traitement, le Téléthon peut encore, doit encore, va encore tout changer... Votre générosité nous donne la force de nous battre et d'avancer !

 

 

 

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le Téléthon, le moyen d'avancer plus vite que la maladie

Face à l'évolution de la maladie de notre fils, il est urgent que la recherche aille vite. C'est une course au quotidien pour que la maladie recule. Il y a des pistes sérieuses, maintenant il faut donner du carburant à la recherche pour avancer plus vite que la maladie. C'est sûr le Téléthon peut tout changer

témoigne le papa de Pierre

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Guérir les myopathies des ceintures le but d'une vie !

 

C’est en 1995 que la chercheuse découvre le gène de la calpaïne 3, responsable d'une myopathie des ceintures. Depuis, plus de 30 gènes différents ont été identifiés dans les myopathies des ceintures. Cette découverte majeure ouvre la porte à la recherche de traitements, et depuis 1995 la chercheuse travaille sans relâche pour y parvenir ! 

 

Un essai clinique pour cette thérapie génique devrait démarrer en 2022. Un espoir immense pour les malades !

Aujourd’hui, le travail de toute une vie est sur le point d’aboutir : l’équipe d’Isabelle Richard a mis au point une thérapie génique pour la dystrophie musculaire des ceintures liée au gène FKRP, une des formes de la maladie.  Après avoir apporté la preuve de principe que cette approche fonctionnait, et avoir déterminé la dose efficace et sûre pour les malades, il reste à comprendre l’évolution naturelle de la maladie, ce qui permettra d’évaluer l’efficacité du futur traitement. 

 

Vous le voyez, l’action de notre association est le symbole de ce que peut faire de mieux notre pays quand il mobilise la créativité des chercheurs, l’audace des bâtisseurs, la combativité des familles et votre générosité.

Créé il y a plus de 30 ans grâce aux dons du Téléthon, Généthon* est ainsi devenu l’un des leaders mondiaux d’une révolution médicale sans précédent. A l’origine des premières thérapies géniques montrant leur efficacité notamment pour des maladies neuromusculaires, il permet aujourd'hui aux travaux de recherche financés par les dons de se transformer en essais, et pour certains en traitements innovants.

Mais, les défis sont encore nombreux et nous avons plus que jamais besoin de vous pour les relever et permettre, à travers nos appels d’offres et nos bourses aux jeunes chercheurs, la découverte de pistes thérapeutiques encore inexplorées.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

 

Vos dons sont le moteur de nos victoires

Depuis plus de 30 ans, l’AFM-Téléthon a financé des centaines de chercheurs dans le monde entier et développé ses propres laboratoires*. Aujourd’hui, de premiers médicaments sauvent la vie d’enfants atteints de maladies rares et ces traitements innovants bénéficient également à des maladies plus fréquentes. Une révolution médicale est en marche !

 

300 millions de personnes dans le monde sont concernées par des maladies rares, dont 95% sont incurables. Dans l’attente des traitements, nous nous battons pour améliorer le quotidien des malades et leur permettre de vivre leur vie selon leur choix.

 

Notre moteur ? C’est vous, c’est le Téléthon.

Vous incarnez cette mobilisation unique que rien ne peut rompre… Si des enfants retrouvent aujourd’hui des forces. Si des malades qui attendent un traitement, des parents trouvent la force de sourire, de se battre encore et d’avancer, c’est grâce à chacun d’entre vous.

 

Et ce n’est qu’un début. Une nouvelle ère s’est ouverte qui n’aurait pu voir le jour sans votre incroyable solidarité. Aujourd’hui, l’espoir se transforme en réalité. Et, demain, ensemble, nous ferons face aux tempêtes et nous multiplierons les victoires pour tous ceux qui attendent.

 

 
Où vont vos dons ?

 

Pour l’AFM-Téléthon, le combat continue avec la volonté farouche de guérir toutes ces maladies rares, invalidantes et trop souvent incurables.

 

Pour cela, dans le cadre de sa mission Guérir : elle soutient, chaque année, plus de 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs. Ses laboratoires, Généthon*, l'Institut de Myologie, I-Stem, constituent une force de frappe unique au monde : au total, plus de 500 experts sont mobilisés pour accélérer la mise à disposition des traitements pour les malades.

 

Dans le cadre de sa mission Aider : 7398 malades et leur famille ont été suivis en 2020 par 170 professionnels répartis dans 17 services régionaux sur tout le territoire.

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Le don régulier par prélèvement automatique, un soutien durable encore + efficace pour les malades

En choisissant le don régulier par prélèvement automatique, vous participez durablement au combat quotidien contre la maladie. Les dons par prélèvement automatique permettent à notre association de mieux prévoir nos ressources, et donc d’optimiser la mise en œuvre de nos actions prioritaires.

+ de sérénité

Pas besoin d’envoyer votre règlement par chèque, votre don est prélevé automatiquement sur votre compte, à date fixe, sans frais supplémentaire.

+ de liberté

Si vous souhaitez modifier ou résilier votre prélèvement automatique, vous pouvez le faire à tout moment en nous contactant au 0 825 07 90 95 (0.15€TTC/mn + prix appel) ou relationdonateurs@afm-telethon.fr

 

 

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Déduction fiscale = 66% du don

Et avec prélèvement à la source ? RIEN NE CHANGE POUR LES DEDUCTIONS FISCALES

Pour les dons, la déduction fiscale est de 66 % du don, dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Pour 100 euros donnés, votre dépense réelle sera donc seulement de 34 euros !

C’est moins pour vous et plus pour la recherche et l’aide aux malades.

Depuis janvier 2019, avec la mise en place du prélèvement à la source, les impôts sont prélevés sur les revenus de l’année en cours et non sur ceux de l’année précédente. Mais les dons au profit de l’AFM-Téléthon continuent d’être déduits et remboursés à hauteur de 66 % du montant du don dans la limite de 20 % du revenu imposable.

Ainsi pour les dons réalisés avant le 31 décembre 2020, pas de changement : les donateurs bénéficieront bien de leur déduction fiscale dès 2021.

Pour tout comprendre en 2 minutes, rendez-vous sur www.afm-telethon.fr

* La part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations