Que sont-ils devenus ? Mathilde : « Le Téléthon a changé ma vie »

Venue témoigner sur le plateau du Téléthon en 2017, Mathilde est atteinte d'un syndrome myasthénique congénital. Elle qui pensait avoir besoin d'un fauteuil roulant tout au long de sa vie pour se déplacer a pu bénéficier d'un traitement qui lui a permis de retrouver de la force. Après avoir retrouvé l’usage de ses jambes, elle est devenue l'heureuse maman de jumeaux. Elle raconte ce qui a changé pour elle depuis sa venue sur le plateau du Téléthon. 

Mathilde le téléthon a changé ma vie

A cause d’une maladie neuromusculaire, Mathilde s’imaginait en fauteuil roulant toute sa vie. Mais, en 2016, motivée par un projet de maternité, elle effectue une série d’examens à l’Institut de Myologie qui changent tout pour elle : les médecins parviennent à faire un diagnostic précis de sa maladie , le syndrome myasthénique congénital, et cette annonce s’accompagne d’une autre nouvelle : l’existence  d’un traitement. 

A partir de ce moment, sa vie change ! Alors que cela faisait 15 ans qu’elle se déplaçait en fauteuil, Mathilde retrouve rapidement des forces… et remarche !

« Moi qui avais tant de mal à marcher plus de 20 mètres, aujourd’hui je vais au travail à pied. Je prends le métro toute seule, chose que je ne pouvais même pas envisager auparavant. À la maison, j’enchaîne les travaux sans même m’en apercevoir. »

Depuis, elle enchaîne les défis : voyages, marche en montagne, course à pied… En 2019, elle a même gravi le Mont Albaron !

Depuis juillet 2020, c’est un autre défi qu’elle a relevé : celui de devenir maman de jumeaux. Elle raconte son parcours de vie, depuis le Téléthon 2017 :

Connaitre son diagnostic, c’est savoir contre quoi on se bat. C’est aussi pouvoir bénéficier d’un traitement quand celui-ci existe. Grâce à votre mobilisation, pour des personnes comme Mathilde, comme Victoire ou Jules, le Téléthon a tout changé. Pour d’autres, comme Adrien ou Pierre en attente de traitement, il peut encore tout changer ! 

 

 

 

 

 

* la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

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