Que sont-ils devenus ? Nicolas : « Vivre ma vie pleinement »

En 2015, Nicolas était l’un des visages de la campagne Téléthon. L’ado a laissé place à un jeune homme de tout juste 20 ans, qui repousse sans cesse les limites physiques que lui impose sa myopathie, en apprenant à rester autonome coûte que coûte. 

Nicolas rengade que sont ils devenus téléthon

Ambassadeur du Téléthon 2015, Nicolas, atteint d’une myopathie de Duchenne, en garde un souvenir fort. Il y a fait « beaucoup de belles rencontres », et il a alors pris conscience de l’importance de la recherche impulsée par le Téléthon. 

« Sans recherche il est probable que je ne serais pas là pour vous parler. Le Téléthon m’a donné une vie. Je ne veux pas la gâcher. » déclare le jeune homme. Aujourd’hui, Nicolas a grandi. Installé en colocation à Lyon, il y poursuit ses études loin de chez ses parents, en fac de droit. 

« De temps en temps je peux demander des petites choses à mes colocs. Mais s'ils ne sont pas là un week-end, je peux quand même me débrouiller pour me faire à manger, etc. Je suis autonome en fait ! »

Et l’autonomie, c’est aussi de pouvoir se déplacer seul. Après avoir obtenu son permis de conduire, il envisage d’acheter son propre véhicule. Malgré tout, la maladie reste présente, et continue à grignoter ses muscles jour après jour. Nicolas, qui se déplace en fauteuil, a perdu l’usage de la marche à 15 ans. Il sait qu’un jour prochain, la force musculaire de ses bras risque elle aussi d’être diminuée et d’entraver ses mouvements. 

« Je pense peu au futur par rapport à ma maladie. Pour moi ce qui est important, c’est que la maladie ne m’empêche pas d’accomplir mes projets, de voyager seul, etc. » 

 

Pour Nicolas, comme pour Adrien ou Pierre en attente de traitement, le Téléthon peut tout changer ! 

 

 

 

 

 

 

* la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations

Découvrez notre série de témoignages "Que sont-ils devenus ?"

 

A lire aussi :