Soprano à la rencontre des chercheurs et des familles !

Le 3 novembre 2021, Soprano, parrain du Téléthon 2021, est venu à Evry, au siège de l’AFM-Téléthon pour faire connaissance avec les familles concernées par la maladie, rencontrer les chercheurs et visiter les laboratoires de Généthon et I-Stem. Une journée exceptionnelle, riche en découvertes et en émotions. 

soprano à la rencontre des chercheurs et des familles

Une haie d’honneur : c’est ce qui attendait Soprano à son arrivée au siège de l’AFM-Téléthon. Collaborateurs de l’association, chercheurs, familles… tous avaient répondu présents pour accueillir chaleureusement le parrain du Téléthon 2021. 

 « Bienvenue à notre parrain du Téléthon 2021 ! Un immense merci de la part de tous, Soprano d’avoir accepté d’être le parrain du Téléthon 2021 ! » a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

Revivez l’arrivée de Soprano à l’AFM-Téléthon :

Le parrain du Téléthon 2021 a ensuite été accueilli par Frédéric Revah, Directeur de Généthon, et Serge Braun, Directeur Scientifique de l’AFM-Téléthon, qui l’ont accompagné pour la visite de Généthon, le laboratoire de thérapie génique de l’AFM-Téléthon, en compagnie des chercheurs et de quelques familles. 

Découvrez sa visite des labos en vidéo :

Soprano a ainsi pu discuter avec Ana Buj Bello, la chercheuse à l’origine de la thérapie génique pour la myopathie myotubulaire, et rencontrer Jules qui a bénéficié de ce traitement et chez qui les résultats sont extraordinaires ! Il a aussi rencontré Victoire, qui a reçu un traitement de thérapie génique pour l'amyotrophie spinale de type 1, qui lui permet de se tenir assise, de manger seule, de bouger... de vivre ! 

« Quand on est tout petit, on regarde la télé on tombe sur le Téléthon, on voit des familles qui se battent pour sauver leurs enfants. Quand tu grandis et que toi aussi tu as des enfants, tu te demandes : si tu avais été à leur place, qu’aurais-tu fais ?  A Généthon, j’ai vu le résultat du « On va se battre, on ne lâche rien » ça m’a mis une claque. Si on est tous mobilisés ensemble, dont moi, je pense qu’on peut faire de grandes choses  ! »

a déclaré le parrain du Téléthon 2021.

Pour finir cette journée sous le signe des thérapies innovantes, le parrain est allé visiter I-stem, le laboratoire de l’AFM-Téléthon dédié aux cellules souches. Une journée riche qui a été l’occasion de découvrir les avancées scientifiques et médicales rendues possibles par le Téléthon, et de comprendre concrètement comment le Téléthon a tout changé.

Rendez-vous les 3 et 4 décembre sur France Télévisions, avec le parrain, les chercheurs, les familles.

Grâce à vous, le Téléthon peut encore tout changer !