Victoire, 2 ans : une nouvelle vie commence !

Victoire est âgée de 8 mois quand tombe le terrible diagnostic d’amyotrophie spinale de type 1, une maladie rare neuromusculaire extrêmement grave. Pour ses parents, cette annonce est un véritable choc, mais très rapidement, ils apprennent qu’un traitement de thérapie génique existe et que Victoire peut en bénéficier. C’est le début d’une nouvelle vie pour la petite fille. 

Victoire, 2 ans : une nouvelle vie commence

En quelques semaines, Laetitia et Wilfrid, les parents de Victoire basculent du bonheur à l’enfer quand leur fille, alors âgée de 8 mois, est diagnostiquée d’une sévère maladie neuromusculaire, l’amyotrophie spinale de type 1. 

20 jours après l’annonce, Victoire bénéficie d’un traitement de thérapie génique issu des recherches du laboratoire Généthon : « On voulait absolument que Victoire reçoive la thérapie génique parce qu’on savait que c’était l’avenir et que ça allait la sauver. » raconte Laëtitia. 

Rapidement, les progrès sont visibles. Et depuis l’injection, Victoire évolue chaque jour. 

Alors que la petite fille n’avait pas la force de tenir sa tête ou d’être assisse, aujourd’hui elle mange toute seule, peut tourner les pages d’un livre, jouer au sol et elle tient debout avec un appui. Elle a même fait quelques petits pas cet été dans la piscine !

« Les deux ans de victoire c’est magique. C’est symbolique car cette maladie emporte les enfants avant l’âge de deux ans. C’était un grand rendez-vous les deux bougies ! (…) Sans le Téléthon, Victoire ne serait peut-être déjà plus là. Il nous a énormément aidé, il a sauvé ma fille, il va sauver d’autres enfants, je l’espère. C’est énorme ! »

Hyacinthe, Augustin, Elisa, Lana… 40 enfants atteints d’amyotrophie spinale de type 1 ont été traités en France et 1400 dans le monde avec le médicament de thérapie génique issu des recherches pionnières menées à Généthon. Les résultats sont là : ils sont en vie et retrouvent la force de grandir. 

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* la part de financement du laboratoire Généthon issue du Téléthon provient des recettes des animations